|
ZAŁOŻENIA SYSTEMOWE
przygotowane dla potrzeb tworzonego
NARODOWEGO PLANU DLA CHORÓB RZADKICH
na lata 2013-2017
Założenia systemowe przygotowane dla potrzeb tworzonego Planu Narodowego dla chorób rzadkich opracowane zostały w ramach inicjatywy Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich w celu przedstawienia Zespołowi ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia RP zebranych i przeprowadzonych w 2011 roku konsultacjach opiniach oraz oczekiwaniach środowisk pacjenckich oraz medycznych i naukowych. Inicjatywa powstała w ślad za zaleceniem Rady UE dotyczącym zaangażowania pacjentów i ich przedstawicieli w proces polityczny oraz propagowania działań grup pacjentów i ich stowarzyszeń na rzecz chorób rzadkich. W przygotowaniu systemowych założeń planu:
• uczestniczyły ze strony pacjenckiej organizacji parasolowej Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN zrzeszone w nim:
- Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”
- Fundacja „Umieć Pomagać” – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę
- Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
- Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera
- Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
- MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
- Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk
- Stowarzyszenie Uratujmy Życie
- Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Williego
- Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią „Jesteśmy”
- Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
- Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
- Alba-Julia – Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz
- Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona
- Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół
- Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita”J-ELITA”
- Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate
- Fundacja Równi Wśród Równych
- oraz szereg organizacji współpracujących z Krajowym Forum.
• uczestniczyli i współpracowali ze strony ekspertów medycznych i naukowych z dziedzin dotyczących diagnostyki, leczenia i opieki nad pacjentami dotkniętymi chorobami rzadkimi:
- Dr Beata Burzyńska
- Prof. Krystyna Chrzanowska
- Prof. Wojciech Cichy
- Dr Katarzyna Iwanicka- Pronicka
- Prof. Sergiusz Jóźwiak
- Prof. Anna Kamińska
- Prof. Małgorzata Krajewska-Walasek
- Prof.nadzw. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska
- Dr Tomasz Litwin
- Dr hab Agnieszka Ługowska
- Prof. Zw. Dr hab. N. Med. Krystyna Obtułowicz
- Dr Mariusz Ołtarzewski
- Prof. Rafał Płoski
- Prof. Ewa Pronicka
- Dr hab. med. Anna Kostera Pruszczyk
- Dr Elżbieta Radzikowska
- Prof. Piotr Socha
- Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska
- Dr Katarzyna Tońska
- Prof. Dr hab. N. Med. Jarosław Walkowiak
- Prof. Grzegorz Węgrzyn
- Dr Jolanta Wierzba
- Prof. Mariusz Wysocki
Sekretarzami Zespołów programowych odpowiedzialnymi za koordynacje prac i przygotowanie materii obszarów planu byli:
- Stanisław Maćkowiak – Obszar A: Klasyfikacja i rejestr chorób rzadkich
- Krzysztof Swacha – Obszar B: Diagnostyka chorób rzadkich
- Mirosław Zieliński – Obszar C: Opieka zdrowotna
- Pawel Wójtowicz – Obszar D: Zintegrowana pomoc socjalna
- Magdalena Knefel – Obszar E: Informacja, nauka i edukacja
W imieniu polskich pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin, wszystkim osobom zaangażowanym w prace nad powstaniem niniejszego dokumentu, serdecznie dziękujemy za istotny wkład merytoryczny oraz czas poświęcony inicjatywie pacjenckiej związanej z rozpoczęciem prac nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich. W ślad za deklaracjami Ministra Zdrowia pokładamy nadzieję, ze ten powszechnie oczekiwany przez pacjentów, ich rodziny i lekarzy dokument zostanie opracowany i przyjęty do realizacji najpóźniej do konca 2012 roku. Deklarując gotowość współpracy organizacje pacjenckie pozostają do dyspozycji.
Z poważaniem
Mirosław Zieliński
Prezes
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN
|
SYSTEMIC ASSUMPTIONS
for the development of the
NATIONAL PLAN FOR RARE DISEASES for 2013-2017
The systemic assumptions for the development of the National Plan for Rare Diseases have been established as part of an initiative of the National Forum for Therapy of Rare Diseases to provide the Rare Diseases Task Force at the Polish Ministry of Health with information, opinions and expectations collected in 2011 during consultation meetings with patients and medical and scientific groups. The initiative was launched following the EU Council recommendation on the involvement of patients and their representatives in the political process and promoting the activities undertaken by patient groups and associations to support rare diseases. The following parties were involved in the preparation of the systemic assumptions :
• Members of the umbrella patient organization ORPHAN National Forum for Treatment of Rare Diseases:
- Ars Vivendi Polish Association for Patients with Phenylketonuria and Rare Diseases
- “Knowing How To Help” Foundation for Patients with Mucopolissacharidosis
- Polish Neuromuscular Diseases Association
- Association for Families with Gaucher’s Disease
- Association for Families with Fabry’s Disease
- MATIO Foundation for Families and Patients with Cystic Fibrosis
- Debra Poland Fragile Touch Association
- Save a Life Association
- Polish Association for Patients with Prader-Willi Syndrome
- “Here We Are” Association for Support of Children and Youth with Ectodermal Dysplasia and Allergy
- Dina Radziwillowa Child’s Heart Foundation
- Polish Huntington’s Disease Association
- Alba-Julia Association for Patients with Recklinghausen’s Disease and other Neurocutaneous Syndromes
- Polish Association for Patients with Wilson’s Disease
- Polish Association for Patients with Pulmonary Hypertension and their Friends
- ”J-ELITA” Polish Association Supporting People with Inflammatory Bowel Disease
- Association for Patients with Tuberous Sclerosis
- Equal among the Equal Foundation
- and other organizations cooperating with the National Forum for Treatment of Rare Diseases.
• List of medical and scientific experts specializing in the rare disease diagnostics, treatment and patient care who participated and cooperated in the project:
- Beata Burzyńska, PhD
- Prof. Krystyna Chrzanowska
- Prof. Wojciech Cichy
- Katarzyna Iwanicka-Pronicka, MD PhD
- Prof. Sergiusz Jóźwiak
- Prof. Anna Kamińska
- Prof. Małgorzata Krajewska-Walasek
- Prof. Katarzyna Kotulska, MD PhD
- Tomasz Litwin, MD PhD
- Agnieszka Ługowska, PhD
- Prof. Krystyna Obtułowicz, MD PhD
- Mariusz Ołtarzewski, MD PhD
- Prof. Rafał Płoski
- Prof. Ewa Pronicka
- Anna Kostera Pruszczyk, MD PhD
- Elżbieta Radzikowska, MD PhD
- Prof. Piotr Socha
- Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, MD PhD
- Katarzyna Tońska, PhD
- Prof. Jarosław Walkowiak, MD PhD
- Prof. Grzegorz Węgrzyn
- Jolanta Wierzba, MD PhD
- Prof. Mariusz Wysocki
List of Project Team Secretaries responsible for coordinating works and developing the subject areas of the plan:
- Stanislaw Maćkowiak: Area A: Classification and Register of Rare Diseases
- Krzysztof Swacha: Area B: Diagnostics of Rare Diseases
- Mirosław Zieliński : Area C: Healthcare
- Pawel Wójtowicz : Area D: Integrated Social Assistance
- Magdalena Knefel : Area E: Information, science and education
On behalf of Polish rare disease patients and their families, we would like to thank all involved in the work on this document for their precious input and the time devoted to the patient initiative in connection with the initiation of work the National Plan for Rare Diseases. We hope that the National Plan which has been long-awaited by patients, their families and physicians will be developed and approved for implementation not later than by the end of 2012 as promised by the Minister of Health. Polish patient organizations are willing and available to cooperate on this initiative.
Kind regards,
Mirosław Zieliński
President
National Forum for Treatment of Rare Diseases – ORPHAN |
