Członkami Krajowego Forum są:
- Dignitas Dolentium – stwardnienie boczne zanikowe – https://mnd.pl
- Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Poland – FAST Poland – http://cureangelman.pl
- Fundacja Bezpestkowe – https://bezpestkowe.pl/
- Fundacja Chorób Mózgu – https://fchm.pl
- Fundacja HypoGenk – https://hypogenek.pl
- Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą
- Fundacja MIMICUS – https://mimicus.pl
- Fundacja na Rzecz Dzieci z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową i Innymi Wadami Rozwojowymi SPINA – https://spina.com.pl
- Fundacja na Rzecz Pomocy Chorym Na Białaczki – https://fundacja.hematologiczna.org
- Fundacja Oswoić Miopatie – https://oswoicmiopatie.com
- Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy – https://www.facebook.com/fundacja.ppmd/
- Fundacja Pomocy Chorym na zanik mięśni – http://www.miesnie.szczecin.pl
- Fundacja Rare Diseases Uniqius
- Fundacja Rodzina Fra X – https://www.rodzinafrax.pl/kontakt/
- Fundacja Równi Wśród Równych – http://www.rwr.org.pl
- Fundacja Salemander – https://salemander.org
- Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne – https://skazykrwotoczne.pl/
- Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej – https://www.sercedziecka.org.pl
- Fundacja SMA – https://www.fsma.pl
- Fundacja StopDuchenne – https://stopduchenne.pl
- Fundacja Umieć Pomagać – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę
- Fundacja Wymarzona Odporność – https://www.wymarzonaodpornosc.org/kontakt
- Fundacja Żyć z Chorobą Parkinsona – http://www.parkinsonfundacja.pl
- Innowacyjność Komórek Macierzystych – Potwierdzone Terapie Komórkowe Szansą Dla Pacjentów Na Leczenie I Zdrowie – https://innowacyjni.info.pl
- Jedni na milion – Stowarzyszenie Pacjentów z PNH
- MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę – https://www.mukowiscydoza.pl
- Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona – http://www.parkinson.waw.pl/msozchp/
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową – https://www.spbs.com.pl
- Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona – http://www.huntington.pl
- Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda – https://www.miastenia.com.pl
- Polskie Stowarzyszenie na rzecz osób z AHC ahc-pl – http://www.stow.ahc-pl.org
- Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona
- Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie Ars Vivendi – https://fenyloketonuria.org
- Polskie Stowarzyszenie pomocy chorym z obrzękiem naczynioruchowym Pięknie Puchnę – https://piekniepuchne.org
- Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych (PTCHM) – http://www.ptchnm.org.pl/kontakt/
- Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita J-ELITA – https://j-elita.org.pl
- Retina AMD Polska – http://retinaamd.org.pl
- Sarko Stowarzyszenie: Sarkoidoza – https://sarkoidoza.org
- Stowarzyszenie 22q11 POLSKA – https://www.22q11.pl
- Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Glowy – http://stowarzyszenie.klasterowy.pl
- Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne
- Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate – https://www.stwardnienie-guzowate.eu
- Stowarzyszenie Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających – http://akromegalia.org.pl
- Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk – http://www.debra-kd.pl
- Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod Postacią Zespołu Leigha Mali Bohaterowie – https://www.malibohaterowie.org
- Stowarzyszenie MARFAN POLSKA – https://marfan.org.pl
- Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią „Jesteśmy”
- Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Achondroplazją – http://odblokuj-zycie.pl
- Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie”
- Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL – http://www.dravet.pl
- Stowarzyszenie NBIA Polska – https://nbia-polska.org/
- Stowarzyszenie Pacjentów z Amyloidozą TTR – https://amyloidozattr.pl
- Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą LAL-D
- Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego,
- Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’ – https://apetytnazycie.org
- Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA – https://www.sarcoma.pl
- Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi – https://www.spchn.lbl.pl
- Stowarzyszenie Rodzin SMARD1 – https://smard1.pl
- Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA
- Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera
- Stowarzyszenie Uratujmy Życie (sanfilipo) – https://uratujmyzycie.org.pl
- Stowarzyszenie Zespołu Williamsa – https://www.zespolwilliamsa.org
- Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect” – https://immunoprotect.pl
- PACS2 Research Foundation – https://www.pacs2research.org/foundation
- „Stowarzyszenie Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Rzadkie” – https://stowarzyszenie-niemannapicka.org.pl
- Stowarzyszenie Miastenia Gravis- Face to Face
- Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego – https://fabry.org.pl
- Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół – https://www.phapolska.org
- Stowarzyszenie Chorych na Mastocytozę
- Stowarzyszenie Pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią