NBS petycja 2025

Raport potrzeb pacjentów realizowany każdego roku przez Krajowe Forum Orphan pokazuje ciągłą konieczność poszerzania panelu przesiewowego noworodków. Jest to związane

Rare Disease Race 2025 – pracownicy EMA w Amsterdamie pobiegli dla nas

Wielkie podziękowania dla pracowników Europejskiej Agencji Leków (European Medical Agency EMA), którzy w tym roku zorganizowali bieg charytatywny przy okazji

Uroczystość odsłonięcia muralu dla chorób rzadkich

UROCZYSTOŚĆ ODSŁONIĘCIA MURALU DLA CHORÓB RZADKICH! 11.04.2025 podczas europejskiej konferencji „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich” odbyła się

Relacja z konferencji w ramach Polskiej Prezydencji 2025 w Unii Europejskiej

  Szanowni Państwo! Drodzy członkowie! Serdecznie dziękujemy za udział w konferencji w ramach Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej pt.: „W

Zaproszenie na konferencję w ramach Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej pt.: „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich”- 10 kwietnia 2025 r

Szanowni Państwo! Drodzy członkowie! Zapraszamy na konferencję w ramach Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej pt.: „W kierunku unijnego planu działania

19 wydanie kampanii „Choroby rzadkie”

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie” Lekturę znajdziecie między innymi na głównej stronie