Od 2008 r. Krajowe Forum ORPHAN aktywnie działało na rzecz opracowania i przyjęcia Planu dla Chorób Rzadkich. Przez 13 lat powstało wiele wersji Planu. Aktualny Plan został finalnie przyjęty jako uchwała Rady Ministrów dopiero 24.08.2021 roku (i opublikowany 27.09.2021).
Plan dla Chorób Rzadkich to kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi. Główne założenia Planu dotyczą poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej, ale także poprawy w dostępie do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej oraz poszerzania wiedzy o chorobach rzadkich.
Plan dla Chorób Rzadkich zakłada zmiany w sześciu obszarach:
- powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich;
- poprawę diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
- rozszerzenie dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
- stworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich;
- stworzenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką;
- stworzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.
Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które miały zostać zrealizowane w latach 2021-2023. Ze względu na fakt, że dopiero 26 maja 2022 roku została powołana Rada ds. Chorób Rzadkich, harmonogram prac przedłużono do końca 2024 roku.
Dzięki inicjatywie i zaangażowaniu członków Rady ds. Chorób Rzadkich w 2022 roku powołano siedem zespołów eksperckich, angażujących ponad stu wybitnych specjalistów, którzy zajmują się wybranymi obszarami Planu dla Chorób Rzadkich.
W październiku 2023 ruszyła Platforma Edukacyjna www.chorobyrzadkie.gov.pl
Przyjęty przez rząd i obecnie wdrażany, Plan, obejmuje jedynie obszary związane z poprawą opieki medycznej tej grupy chorych. W dalszej perspektywie niezbędne będzie uwzględnienie edukacji oraz wsparcia społecznego w zakresie chorób rzadkich, co pomoże zapewnić pacjentom kompleksowe wsparcie.
Z dokumentem można się zapoznać tutaj:
Plan_dla_CR