Dołącz do nas! Zostań członkiem największej ogólnopolskiej społeczności chorób rzadkich.
Krajowe Forum Orphan jest związkiem stowarzyszeń reprezentującym dziesiątki chorób rzadkich i ultrarzadkich poprzez swoich członków – stowarzyszenia pacjenckie oraz fundacje działające na rzecz pacjentów. Jesteśmy tam, gdzie podejmowane są decyzje dotyczące osób żyjących z chorobą rzadką, a nasze działania ukierunkowane są na szeroko pojętą poprawę jakości życia pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.
Jeśli reprezentujesz organizację pacjencką skupioną wokół jednej lub kilku jednostek rzadkich lub jesteś przedstawicielem fundacji działającej w obszarze chorób rzadkich dołącz do nas!
Co zyskujesz?
– możliwość wymiany wiedzy i doświadczeń wśród pacjentów z chorobami rzadkimi
– unikalne poczucie wspólnoty ludzi skupionych wokół chorób rzadkich
– wspólne tworzenie tzw. „best practices” (najlepszych praktyk)
– wymianę doświadczeń na poziomie europejskim i międzynarodowym
– regularny mailing z informacjami o nowych projektach ustaw dot. chorób rzadkich
– dostęp do bezpłatnych szkoleń, eventów i konferencji organizowanych przez KFO
– dostęp do wiedzy i wypracowywanie umiejętności z zakresu poruszania się w tematyce ochrony zdrowia w Polsce
– bezpłatny udział w projektach finansowanych ze środków europejskich (również wyjazdowych)
Czego oczekujemy?
– wiedzy pacjenckiej dotyczącej rzadkiej choroby, którą reprezentujesz (reprezentanci organizacji pacjenckich są najlepszymi specjalistami od swojej choroby) lub i doświadczenia pacjenckiego życia z daną chorobą
– będzie nam miło jeśli będziesz aktywnym członkiem w ramach swojej jednostki chorobowej – chcemy być w kontakcie i wiedzieć jakie kwestie są aktualnie na wokandzie w różnych chorobach rzadkich. Być może część inicjatyw będziemy w stanie wesprzeć łącząc siły
– decyzją Walnego Zgromadzenia Członków w KFO NIE MA SKŁADEK CZŁONKOWSKICH – innymi słowy nic cię to nie kosztuje!
Zostań członkiem KFO w 4 krótkich krokach:
- Wypełnij deklarację członkowską i ją wydrukuj – Pobierz deklarację tutaj
- Podpisz deklarację i ją zeskanuj
- Wyślij deklarację do nas mailowo na adres biuro@rzadkichoroby.org
- Oryginał deklaracji wyślij pocztą tradycyjną na adres: KFO, Ul. Gagarina 7, 00-753 Warszawa
I gotowe!
Na maila otrzymasz potwierdzenie otrzymania deklaracji, a po najbliższym zebraniu zarządu kolejnego maila z oficjalnym przyjęciem w poczet członków.
Czekamy również na Ciebie!