Krajowe Forum ORPHAN CYKLICZNY AUDYT POTRZEB PACJENTÓW Z CHOROBAMI RZADKIMI

CYKLICZNY AUDYT POTRZEB PACJENTÓW Z CHOROBAMI RZADKIMI

 

Polska należy do nielicznych krajów w Unii Europejskiej, gdzie prowadzony jest cykliczny i przekrojowy audyt potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi. Badanie realizowane jest co roku od 2021r z inicjatywy KFO i przedstawia najbardziej aktualne i rzetelne dane pochodzące bezpośrednio od organizacji pacjenckich, które zrzesza.

Raport zawiera odpowiedzi na pytania z 5 różnych kategorii obejmujących zagadnienia z zakresu dostępu do: technologii lekowych, wyrobów medycznych i diagnostyki, a także potrzeb w zakresie optymalizacji opieki oraz innych potrzeb poza wskazanymi. W najnowszej edycji raportu poddano również ocenie poprawę sytuacji pacjentów od wejścia w życie Planu dla Chorób Rzadkich.

 

Jest to doskonały barometr potrzeb społeczności osób cierpiących na choroby rzadkie, a dzięki temu, że prowadzony jest rok do roku, pozwala zobaczyć postęp w zaspokajaniu potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi.

 

Audyt 2021   Audyt 2022   Audyt 2023