Aktualności

W imieniu naszej organizacji członkowskiej zapraszamy wszystkich zainteresowanych na konferencję prasową dotyczącą SMA organizowaną przez Fundację SMA. Konferencja prasowa będzie podsumowywać  7 lat realizacji polskiego programu lekowego B.102 oraz oceny jego efektów terapeutycznych na podstawie doniesień naukowych i doświadczeń z praktyki klinicznej. Podczas spotkania będziemy rozmawiać o doświadczeniach w leczeniu tej ciężkiej choroby uwzględniając wieloletni dostęp do terapii i przesiewu w Polsce, porównując go do europejskich realiów opieki nad chorymi z SMA. Tematy spotkania: 7 […]

  ZAPROSZENIE          Zarząd Krajowego Forum ORPHAN (KFO) serdecznie zaprasza członków na Walne Zgromadzenie Członków (WZ-KFO), które odbędzie się dn. 20.05.2025 roku, o godz. 18.00, w Hotelu Groman Sękocin Stary, Al. Krakowska 76. W przypadku braku quorum w pierwszym terminie, zgodnie z § 4 punkt 7 i 8 Statutu KFO, wyznacza się drugi termin WZ-KFO na godz. 18.30. Porządek obrad: Otwarcie Walnego Zgromadzenia Członków Stwierdzenie prawidłowości zwołania Zebrania i jego zdolności do podejmowania uchwal Przyjęcie […]

Raport potrzeb pacjentów realizowany każdego roku przez Krajowe Forum Orphan pokazuje ciągłą konieczność poszerzania panelu przesiewowego noworodków. Jest to związane przede wszystkim z rozwijającą się medycyną i pojawianiem się coraz to nowych skutecznych terapii w wielu jednostakach rzadkich. Przesiew noworodkowy, tam gdzie jest on możliwy, daje szansę na wykrycie choroby już w okresie noworodkowym, co oznacza, że zdiagnozowane dzieci mają szansę na szybkie wdrożenie skutecznej terapii (coraz częściej innowacyjnych terpaii genetycznych) i tym samym na […]

Wielkie podziękowania dla pracowników Europejskiej Agencji Leków (European Medical Agency EMA), którzy w tym roku zorganizowali bieg charytatywny przy okazji Polskiej Prezydencji szerzący świadomość o chorobach rzadkich oraz wspierający społeczność chorych na choroby rzadkie w Polsce. Zebrane środki wsparły budżet, z którego powstał piękny kolorowy mural, który oficjalnie został odsłoniety podczas Europejskiej Konferencji o chorobach rzadkich w Warszawie, z okazji Polskiej Prezydencji. Dziękujemy pracownikom EMA za wsparcie naszej inicjatywy. Cieszymy się, że również Wasza finansowa […]

UROCZYSTOŚĆ ODSŁONIĘCIA MURALU DLA CHORÓB RZADKICH! 11.04.2025 podczas europejskiej konferencji „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich” odbyła się uroczystość oficjalnego odsłonięcia pierwszego w Polsce i jedynego muralu dla chorób rzadkich. Planowaliśmy piękny słoneczny kwietniowy dzień, ale jak wiadomo dla pacjentów z chorobami rzadkimi często pada deszcz i wiatr wieje prosto w oczy. Ale my jesteśmy przyzwyczajeni do wyzwań i trudności i mimo tego nigdy się nie poddajemy!  Tym bardziej dziękujemy za Waszą liczną […]

  Szanowni Państwo! Drodzy członkowie! Serdecznie dziękujemy za udział w konferencji w ramach Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej pt.: „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich”, która odbyła się 10 kwietnia 2025 r. wraz z wydarzeniem towarzyszącym dedykowanym pacjentom „Łączenie badań naukowych i opieki nad pacjentami”, które odbyło się 11 kwietnia 2025 r. w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, ul. Księcia Trojdena 2a, 02-109 Warszawa. W konferencji uczestniczyli m. in. -Anne-Sophie Lapointe, Ministry of Health, France: […]