5.06.2024 odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, które zostało zorganizowane przy współpracy z Krajowym Forum Orphan. Zaprosiliśmy do głosu naszych członków – organizacje działające na rzecz pacjentów z rożnymi chorobami rzadkimi w całym kraju.
Posiedzenie trwało przeszło 4,5 h i każda organizacja mogła zabrać głos przedstawiając najpilniejsze potrzeby pacjentów, których wspiera. Okazuje się, że wiele problemów i trosk pacjentów z chorobami rzadkimi jest bardzo podobnych niezależnie od rzadkiej jednostki z jaką muszą się mierzyć, a są to m. in. niezrozumienie, samotność, ignorancja, problemy z dostępnością do diagnostyki, leczenia, dostępnością ośrodków eksperckich, brak czasu w gabinecie, brak badań naukowych/klinicznych, brak koordynacji leczenia, procedury niedostosowane do realiów (skierowania, dostosowywanie szpitalne), opieka wytchnieniowa, opiekunowie dla osób niepełnosprawnych, problemy z edukacją dostosowaną do potrzeb i możliwości chorego, podania domowe, badania przesiewowe noworodków, ciągły problem z uzyskiwaniem orzeczeń o niepełnosprawności i czas na jaki zostają wydane, wsparcie socjalne i wiele innych.
Problemy pacjentów z chorobami rzadkimi nie są problemami jednostki – dotyczą bowiem ok 3 milionów Polek i Polaków żyjących z rzadką chorobą oraz ich rodzin. Dziś te problemy wybrzmiały w Sejmie RP.
Przed Parlamentarnym Zespołem odbyła się konferencja prasowa, na której zabrała głos prof. Chybicka, prezes Maćkowiak oraz 4 rodziców pacjentów z rzadką chorobą – przedstawicieli organizacji pacjenckich.
W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Edukacji Narodowej, Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, NFZ i AOTMiT, kilkudziesięciu przedstawicieli organizacji pacjenckich (zajmując całą salę posiedzeń w Sejmie), a drugie tyle łączyło się na posiedzenie zdalnie.
Piszą o nas:
Serwis ZDROWIE https://zdrowie.pap.pl/byc-zdrowym/choroby-rzadkie-priorytetem-polskiej-prezydencji-w-2025-roku
