Krajowe Forum Orphan wspiera inicjatywy mające na celu informowanie i edukowanie na temat chorób rzadkich. To jest nasza wspólna sprawa i misja. Dlatego z przyjemnością, po raz kolejny, jesteśmy partnerem 18. Edycji kampanii „Choroby rzadkie”, która ukazuje się w formie wydania wraz z prenumeratą online Dziennika Gazety Prawnej. Tegoroczne wydanie zawiera eksperckie wywiady, które pomagają lepiej zrozumieć wyzwania stojące przed pacjentami, a także innowacyjne rozwiązania medyczne. Dzięki wsparciu specjalistów, czytelnicy mogą poznać aktualne trendy w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich oraz dowiedzieć się, jakie kroki podejmowane są, aby poprawić jakość życia pacjentów.
W wydaniu znajdują się wypowiedzi wybitnych specjalistów, a na okładce kampanii pojawiła się Wiceminister Zdrowia, prof. dr hab. Urszula Demkow, która przedstawia rządowe plany mające na celu poprawę sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie.
Kampania otrzymała liczne patronaty od prestiżowych instytucji, w tym:
- Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Federacja Pacjentów Polskich
- Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
- Instytut Matki i Dziecka
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
- Fundacja SMA
- Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
- Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym Pięknie Puchnę
- Polskie Towarzystwo Alergologiczne
- Hematoonkologia.pl
- Chorobyrzadkie.edu.pl
- MedicaExpert
- Grupa Medica
- Fundacja TYGIEL
- Forum Pediatrii Praktycznej
- Forum Neurologii Dziecięcej
- 12te Podkarpackie Interdyscyplinarne Spotkania Reumatologiczne
- XII Lubuska Konferencja Neurologiczna
- EFNI
Wśród wywiadów znajdziecie również głos pacjentów, m. in. prezesa KFO Stanisława Maćkowiaka.
Zachęcamy do lektury.
Link do wydania: https://bit.ly/3XUWN9f
Link do portalu: www.medonet.pl