Polska należy do nielicznych krajów w Unii Europejskiej, gdzie prowadzony jest cykliczny i przekrojowy audyt potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi. Badanie realizowane jest co roku od 2021r z inicjatywy KFO i przedstawia najbardziej aktualne i rzetelne dane pochodzące bezpośrednio od organizacji pacjenckich, które zrzesza.
Raport zawiera odpowiedzi na pytania z 5 różnych kategorii obejmujących zagadnienia z zakresu dostępu do: technologii lekowych, wyrobów medycznych i diagnostyki, a także potrzeb w zakresie optymalizacji opieki oraz innych potrzeb poza wskazanymi. W najnowszej edycji raportu poddano również ocenie poprawę sytuacji pacjentów od wejścia w życie Planu dla Chorób Rzadkich.
Jest to doskonały barometr potrzeb społeczności osób cierpiących na choroby rzadkie, a dzięki temu, że prowadzony jest rok do roku, pozwala zobaczyć postęp w zaspokajaniu potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi.