Pod koniec 2021 roku Krajowe Forum Orphan rozpoczęło prace nad projektem edukacyjnym, którego celem jest stworzenie serii krótkich, edukacyjnych filmów, stanowiących część kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta jest ukierunkowana na szerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich i tym samym wspierania wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich.
Premiera pierwszych czterech filmów miała miejsce 28.02.2022 na Konferencji w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich z okazji Dnia Chorób Rzadkich.
Filmiki zrealizowane w formule my story (moja historia) dotyczą następujących jednostek: ameloidoza TTR, zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, miopatia, choroba Pompego.
Bardzo dziękujemy bohaterom filmów za podzielenie się z nami swoimi historiami:
Pani Aleksandrze Bolczyk-Shepherd wraz z Lily i Edmundem
Pani Ewie Baszak
Pani Małgorzacie Pacholec
Panu Zbigniewowi Pawłowskiemu
Mamy nadzieję, że dzięki rozpowszechnianiu wiedzy na temat chorób rzadkich wzrośnie nie tylko poziom świadomości społeczeństwa, co bezpośrednio wpłynie na większą akceptację i zrozumienie oraz przyczyni się do szybszej diagnozy wielu pacjentów ale również wzrośnie dostępność skoordynowanych świadczeń i leczenia w ramach Planu dla Chorób Rzadkich.
Zapraszamy do obejrzenia filmików i udostępniania ich. Zachęcamy w ten sposób do przyłączenia się do kampanii edukacyjno-informacyjnej na temat chorób rzadkich.