Zapraszamy do zapoznania się z 17. edycją kampanii edukacyjnej „Choroby Rzadkie” pod patronatem Krajowego Forum ORPHAN.
Inicjatywa „Choroby rzadkie” to projekt wydawnictwa mediaplanet. Celem kampanii jest budowanie świadomości społecznej na temat objawów, diagnostyki oraz leczenia chorób rzadkich, a także promowanie opieki nad pacjentami. W kampanii postawiono na rzetelny przekaz, który jest wzbogacany o wypowiedzi wybitnych ekspertów oraz reprezentantów towarzystw medycznych, fundacji i stowarzyszeń pacjenckich.
W tegorocznej edycji kampanii uczestniczy szereg renomowanych instytucji wspierających, wśród których znajdują się:
- Instytut Hematologii i Transfuzjologii
- Hematoonkologia.pl
- Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
- Centrum Zdrowia Matki Polki
- Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Federacja Pacjentów Polskich
- Polskie Towarzystwo Alergologiczne
- Fundacja na rzecz promocji nauki i rozwoju TYGIEL
- Ars Vivendi. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię
- Stowarzyszenie Nowa Jakość, Stowarzyszenie Osób Chorych na Porfirię
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
- Fundacja EB Polska
- Fundacja Pokonaj Chłoniaka
- Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska
- Fundacja SMA
W kampanii głosu udzielili liczni eksperci:
- Wiceminister zdrowia Urszula Demkow
- Prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga
- Dr n. med. Robert Wasilewski
- Prof. dr hab. n. med. Przemysław Sikora
- Prof. dr hab. n.med. Mieczysław Litwin
- Prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
- Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska – Jóźwiak
- Prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska
- Prof. KAAFM dr hab. n. med. Zbigniew Żuber
- Prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda
- Prof. dr hab. n. med. Grzegorz Basak
- Dr n. med. Tomasz Mateuszewski
- Dr n. med. Dariusz Rokicki
- Dr hab. n. med. Izabela Michałus
- Lek. Dorota Korycińska-Chaaban
- Stanisław Maćkowiak z Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Zespół Fundacji EB Polska
- Violetta Zajk ze Stowarzyszenia „3majmy się razem”
- Trzy pacjentki z ostrą porfirią wątrobową
- Dorota Raczek z Fundacji SMA
- Dorota Korycińska ze Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska
- Michał Rutkowski ze Stowarzyszenia Pięknie Puchnę
W tym roku poruszono ważne obszary terapeutyczne, takie jak: ostra porfiria wątrobowa, hiperoksaluria, rdzeniowy zanik mięśni (SMA), choroba Still’a, chłoniak DLBCL, neurofibromatoza, krzywica hipofosfatemiczna (XLH), dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE), fenyloketonuria, pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB),
Publikacja dostępna jest pod adresem:
https://issuu.com/mediaplanetpl/docs/20_stron_choroby_rzadkie_-_luty_2024?fr=xKAE9_zU1NQ
A dodatkowo ukazała się w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej, newsletterze portalu Medexpress oraz na portalach: www.medonet.pl oraz www.chorobyrzadkie.com
Zachęcamy do lektury!
