6.06.2024 odbył się Kongres Zdrowie 360 organizowany przez ZPP Związek Przedsiębiorców i Pracodawców, a na nim panel dotyczący chorób rzadkich i po raz kolejny prezes KFO S.Maćkowiak podkreślał konieczność szybkiego przyjęcia i wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich. Była też mowa o potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi, gdzie prezes nawiązał do odbywającego się dzień wcześniej Parlamentarnego Zespołu ds Chorób Rzadkich, na którym przedstawiciele organizacji pacjenckich przedstawiali swoje najpilniejsze potrzeby.
– Jako Krajowe Forum Orphan jesteśmy silni głosem naszych organizacji członkowskich, każdy z tych przedstawicieli/pacjentów jest ekspertem od choroby rzadkiej, którą reprezentuje, tak jak ja mogę naprawdę dużo powiedzieć o fenyloketonurii. Wystarczy się wsłuchać w to co mówią pacjenci. – powiedział prezes S.Maćkowiak.
