CZŁONKOWIE

 

Członkami Krajowego Forum są:

 

  1. BAG3 Research Foundation – https://www.bag3research.org/ 
  2. Dignitas Dolentium – stwardnienie boczne zanikowe – https://mnd.pl
  3. Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Poland – FAST Poland – http://cureangelman.pl
  4. Fundacja Bezpestkowe – https://bezpestkowe.pl/
  5. Fundacja Chorób Mózgu – https://fchm.pl
  6. Fundacja HypoGenk – https://hypogenek.pl
  7. Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą
  8. Fundacja MIMICUS – https://mimicus.pl 
  9. Fundacja na Rzecz Dzieci z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową i Innymi Wadami Rozwojowymi SPINA – https://spina.com.pl
  10. Fundacja na Rzecz Pomocy Chorym Na Białaczki – https://fundacja.hematologiczna.org
  11. Fundacja Oswoić Miopatie – https://oswoicmiopatie.com
  12. Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy – https://www.facebook.com/fundacja.ppmd/
  13. Fundacja Pro Egenis – https://www.proegenis.pl
  14. Fundacja Pomocy Chorym na zanik mięśni – http://www.miesnie.szczecin.pl
  15. Fundacja Rare Diseases Uniqius
  16. Fundacja Rodzina Fra X – https://www.rodzinafrax.pl/kontakt/
  17. Fundacja Równi Wśród Równych – http://www.rwr.org.pl
  18. Fundacja Salemander – https://salemander.org
  19. Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne – https://skazykrwotoczne.pl/ 
  20. Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej – https://www.sercedziecka.org.pl
  21. Fundacja SMA – https://www.fsma.pl
  22. Fundacja StopDuchenne – https://stopduchenne.pl
  23. Fundacja Umieć Pomagać – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę
  24. Fundacja Wymarzona Odporność – https://www.wymarzonaodpornosc.org/kontakt
  25. Fundacja Żyć z Chorobą Parkinsona – http://www.parkinsonfundacja.pl
  26. Innowacyjność Komórek Macierzystych – Potwierdzone Terapie Komórkowe Szansą Dla Pacjentów Na Leczenie I Zdrowie – https://innowacyjni.info.pl 
  27. Jedni na milion – Stowarzyszenie Pacjentów z PNH
  28. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę – https://www.mukowiscydoza.pl
  29. Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona – http://www.parkinson.waw.pl/msozchp/
  30. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową – https://www.spbs.com.pl
  31. Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona – http://www.huntington.pl
  32. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda – https://www.miastenia.com.pl
  33. Polskie Stowarzyszenie na rzecz osób z AHC ahc-pl – http://www.stow.ahc-pl.org
  34. Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona
  35. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie Ars Vivendi – https://fenyloketonuria.org
  36. Polskie Stowarzyszenie pomocy chorym z obrzękiem naczynioruchowym Pięknie Puchnę – https://piekniepuchne.org
  37. Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych (PTCHM) – http://www.ptchnm.org.pl/kontakt/
  38. Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita J-ELITA – https://j-elita.org.pl
  39. Retina AMD Polska – http://retinaamd.org.pl
  40. Sarko Stowarzyszenie: Sarkoidoza – https://sarkoidoza.org
  41. Stowarzyszenie 22q11 POLSKA – https://www.22q11.pl
  42. Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Glowy – http://stowarzyszenie.klasterowy.pl
  43. Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne
  44. Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate – https://www.stwardnienie-guzowate.eu
  45. Stowarzyszenie Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających – http://akromegalia.org.pl
  46. Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk – http://www.debra-kd.pl
  47. Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod Postacią Zespołu Leigha Mali Bohaterowie – https://www.malibohaterowie.org
  48. Stowarzyszenie MARFAN POLSKA – https://marfan.org.pl
  49. Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią „Jesteśmy”
  50. Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Achondroplazją – http://odblokuj-zycie.pl
  51. Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie”
  52. Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL – http://www.dravet.pl
  53. Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy – https://chorobaaddisona.org.pl/
  54. Stowarzyszenie NBIA Polska – https://nbia-polska.org/
  55. Stowarzyszenie Pacjentów z Amyloidozą TTR – https://amyloidozattr.pl
  56. Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą LAL-D
  57. Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego,
  58. Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’ – https://apetytnazycie.org
  59. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA – https://www.sarcoma.pl
  60. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi – https://www.spchn.lbl.pl
  61. Stowarzyszenie Rodzin SMARD1 – https://smard1.pl
  62. Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA
  63. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera
  64. Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana – https://www.zespolangelmana.org/
  65. Stowarzyszenie Uratujmy Życie (sanfilipo) – https://uratujmyzycie.org.pl
  66. Stowarzyszenie Zespołu Williamsa – https://www.zespolwilliamsa.org
  67. Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect” – https://immunoprotect.pl
  68. PACS2 Research Foundation – https://www.pacs2research.org/foundation
  69. „Stowarzyszenie Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Rzadkie” – https://stowarzyszenie-niemannapicka.org.pl
  70. Stowarzyszenie Miastenia Gravis- Face to Face
  71. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego –  https://fabry.org.pl
  72. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół –  https://www.phapolska.org
  73. Stowarzyszenie Chorych na Mastocytozę
  74. Stowarzyszenie Pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią

 

DEKLARACJA CZŁONKOWSKA KFO