Krajowe Forum ORPHAN CZŁONKOWIE

CZŁONKOWIE

 

Członkami Krajowego Forum są:

 

 

    1. Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Poland – FAST Poland – http://cureangelman.pl
    2. Fundacja 22q11 – www.fundacja22q11.org
    3. Fundacja BAG3 Research Foundation – https://www.bag3research.org/ 
    4. Fundacja Bezpestkowe – https://bezpestkowe.pl/
    5. Fundacja Centrum Walki z Alergią – https://www.fundacjaalergia.pl/
    6. Fundacja Chorób Mózgu – https://fchm.pl
    7. Fundacja Chorób Niezdiagnozowanych – Wspólnymi Siłami – https://fchn.pl
    8. Fundacja EB Polska – https://ebpolska.pl/
    9. Fundacja HypoGenk – https://hypogenek.pl
    10. Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą
    11. Fundacja Lelka – https://fundacjalelka.pl
    12. Fundacja MEK2 Research Foundation
    13. Fundacja MIMICUS – https://mimicus.pl 
    14. Fundacja MOCOS Research Foundation – https://fundacja-mocos.com/ 
    15. Fundacja na rzecz Dzieci z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową i Innymi Wadami Rozwojowymi SPINA – https://spina.com.pl
    16. Fundacja na rzecz leczenia spastycznej paraplegii genetycznej
    17. Fundacja na rzecz pacjentów z ataksją Friedreicha – https://fundacjafa.pl/
    18. Fundacja na rzecz Pomocy Chorym Na Białaczki – https://fundacja.hematologiczna.org
    19. Fundacja Oswoić Miopatie – https://oswoicmiopatie.com
    20. Fundacja PACS2 Research Foundation – https://www.pacs2research.org/foundation
    21. Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy – https://www.facebook.com/fundacja.ppmd/
    22. Fundacja Platynowa Drużyna (zespół Battena, CLN2) – https://platynowadruzyna.pl
    23. Fundacja Pro Egenis – https://www.proegenis.pl
    24. Fundacja Pomocy Chorym na zanik mięśni im. Piotra Karlińskiego – http://www.miesnie.szczecin.pl
    25. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO – https://www.mukowiscydoza.pl
    26. Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci – https://pomozim.org.pl/
    27. Fundacja Rare Diseases Uniqius
    28. Fundacja Rodzina Fra X – https://www.rodzinafrax.pl/kontakt/
    29. Fundacja Równi Wśród Równych – http://www.rwr.org.pl
    30. Fundacja Salemander – https://salemander.org
    31. Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne – https://skazykrwotoczne.pl/ 
    32. Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej – https://www.sercedziecka.org.pl
    33. Fundacja SMA – https://www.fsma.pl
    34. Fundacja StopDuchenne – https://stopduchenne.pl
    35. Fundacja StwardnienieRozsiane.info
    36. Fundacja Toczeń Polska – https://toczenpolska.pl/
    37. Fundacja Transplantacja LIVERstrong
    38. Fundacja Umieć Pomagać – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę
    39. Fundacja Wymarzona Odporność – https://www.wymarzonaodpornosc.org/kontakt
    40. Fundacja XLH Polska – https://xlhpolska.pl
    41. Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona – http://www.parkinson.waw.pl/msozchp/
    42. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową – https://www.spbs.com.pl
    43. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta – https://www.rettsyndrome.pl
    44. Podkarpackie Stowarzyszenie Na Rzecz Rozwoju Hematologii i Przeszczepiania Szpiku Kostnego – https://stowarzyszenie-hematologia.pl/
    45. Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona – http://www.huntington.pl
    46. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda – https://www.miastenia.org.pl/
    47. Polskie Stowarzyszenie na rzecz osób z AHC ahc-pl – http://www.stow.ahc-pl.org
    48. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół –  https://www.phapolska.org
    49. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie Ars Vivendi – https://fenyloketonuria.org
    50. Polskie Stowarzyszenie pomocy chorym z obrzękiem naczynioruchowym Pięknie Puchnę – https://piekniepuchne.org
    51. Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku  https://przelyczki.org.pl/
    52. Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych (PTCHM) – http://www.ptchnm.org.pl/kontakt/
    53. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego – https://ptsr.org.pl/
    54. Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita J-ELITA – https://j-elita.org.pl
    55. Stowarzyszenie 22q11 POLSKA – https://www.22q11.pl
    56. Stowarzyszenie Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Rzadkie – https://stowarzyszenie-niemannapicka.org.pl
    57. Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Glowy – http://stowarzyszenie.klasterowy.pl
    58. Stowarzyszenie Chorych na Mastocytozę
    59. Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne
    60. Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate – https://www.stwardnienie-guzowate.eu
    61. Stowarzyszenie Chorych na Układowe Zapalenia Naczyń „Vasculitis” – https://vasculitis.org.pl/ 
    62. Stowarzyszenie Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających – http://akromegalia.org.pl
    63. Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk – http://www.debra-kd.pl
    64. Stowarzyszenie Dignitas Dolentium – stwardnienie boczne zanikowe – https://mnd.pl
    65. Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod Postacią Zespołu Leigha „Mali Bohaterowie” https://www.malibohaterowie.org
    66. Stowarzyszenie MARFAN POLSKA – https://marfan.org.pl
    67. Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE TO FACE – https://miasteniagravis.pl/ 
    68. Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy type 1 Hope Poland
    69. Stowarzyszenie na rzecz Chorych z CIDP | GBS | MMN – axOn – http://www.axon.org.pl/
    70. Stowarzyszenie na rzecz dzieci z Achondroplazją – http://odblokuj-zycie.pl
    71. Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL – http://www.dravet.pl
    72. Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy – https://chorobaaddisona.org.pl/
    73. Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect” – https://immunoprotect.pl
    74. Stowarzyszenie NBIA Polska – https://nbia-polska.org/
    75. Stowarzyszenie Pacjentów Innowacyjnych Terapii Komórkowych ”Innowacyjni”- https://innowacyjni.info.pl 
    76. Stowarzyszenie Pacjentów z Amyloidozą TTR – https://amyloidozattr.pl
    77. Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą LAL-D
    78. Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego
    79. Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’ – https://apetytnazycie.org
    80. Stowarzyszenie Pacjentów z PNH „Jedni na milion”
    81. Stowarzyszenie Polish CDKL5 Associacion
    82. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA – https://www.sarcoma.pl
    83. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi – https://www.spchn.lbl.pl
    84. Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Mnogich Wyrośli Chrzęstno – Kostnych – https://stowarzyszenie-mhe.pl/
    85. Stowarzyszenie PSCinfo – Wiedza i Nadzieja – https://pscinfo.pl
    86. Stowarzyszenie Retina AMD Polska – http://retinaamd.org.pl
    87. Stowarzyszenie Rodzin SMARD1 – https://smard1.pl
    88. Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA
    89. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego –  https://fabry.org.pl
    90. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera
    91. Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana – https://www.zespolangelmana.org/
    92. Stowarzyszenie Sarko – https://sarkoidoza.org
    93. Stowarzyszenie The Pituitary Gland Association Poland – https://www.pituitaries.org/
    94. Stowarzyszenie Uratujmy Życie – https://uratujmyzycie.org.pl
    95. Stowarzyszenie VHL Poland
    96. Stowarzyszenie Wilson Polska – https://wilson-polska.pl/
    97. Stowarzyszenie Zespołu Williamsa – https://www.zespolwilliamsa.org

    DEKLARACJA CZŁONKOWSKA KFO