Członkami Krajowego Forum są:
Stowarzyszenie Rodzin SMARD1 – www.smard1.pl
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” – www.fenyloketonuria.org
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera – www.chorobyspichrzeniowe.pl
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego – www.fabry.org.pl
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych – www.ptchnm.org.pl
Fundacja „Umieć Pomagać” – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę – www.umiecpomagac.org
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk – www.debra-kd.pl
Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego
Stowarzyszenie Uratujmy Życie – www.uratujmyzycie.org.pl
Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią „Jesteśmy” – www.stowarzyszenie-jestesmy.za.pl
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej – www.sercedziecka.org.pl
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona – www.huntington.pl
Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona – www.chorobawilsona.pl
Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół – www.tetniczenadcisnienieplucne.pl oraz www.phapolska.org
Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita”J-ELITA” – www.j-elita.org.pl
Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate – www.stwardnienie-guzowate.eu
Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA – www.ataksja.org.pl
Fundacja Równi Wśród Równych – www.rwr.org.pl
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki „SARCOMA” – www.sarcoma.pl
Dignitas Dolentium – www.mnd.pl
Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie” – www.wspolnie.org
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Glowy – www.klasterowy.pl
Polskie Stowarzyszenie na rzecz osób z AHC ahc-pl – Polish Association ahc-pl
Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy – parentproject.org.pl
Polskie Stowarzyszenie pomocy chorym z obrzękiem naczynioruchowym – hae.org.pl
Stowarzyszenie Zespołu Williamsa – www.zespolwilliamsa.org
Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona – www.parkinson.waw.pl
„Żyć Nadzieją” Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne – www.niemannapicka.pl
Koalicja Parkinson Polska – www.koalicja-parkinson.pl
Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod Postacią Zespołu Leigha „Mali Bohaterowie” – www.malibohaterowie.org
Fundacja SMA – www.fsma.pl
Fundacja Sanfilippo – www.sanfilippo.org.pl
Fundacja „Rodzina Fra X” – www.www.rodzinafrax.pl
Stowarzyszenie Chorych na Mastocytozę
Fundacja Wymarzona Odporność – www.wymarzonaodpornosc.org
Stowarzyszenie Pacjentów z Amyloidozą TTR – www.amyloidoza-ttr.pl
Stowarzyszenie Pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią – www.pnh.org.pl
Fundacja Pomocy Chorym na zanik mięśni – www.miesnie.szczecin.pl
Fundacja Oswoić Miopatie – www.oswoicmiopatie.com
Stowarzyszenie Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających
Stowarzyszenie 22q11 POLSKA – http://www.22q11.pl
Fundacja na Rzecz Dzieci z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową i Innymi Wadami Rozwojowymi SPINA- http://spina.com.pl/
Stowarzyszenie MARFAN POLSKA – http://www.marfan.org.pl
Stowarzyszenie na rzecz Dzieci z Achondroplazją – http://odblokujzycie.pl
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” – https://www.miastenia.com.pl/
Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lokooporną DRAVET.PL – https://www.dravet.pl/
Fundacja Chorób Mózgu – https://www.facebook.com/fundacjachorobmozgu/
Fundacja Salemander – http://salemander.org.pl
Fundacja Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne – http://www.scwsk.org.pl/
Fundacja HypoGenk – https://hypogenek.pl/
Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą
Fundacja na Rzecz Pomocy Chorym Na Białaczki – https://fundacja.hematologiczna.org/
Fundacja Rare Diseases Uniqius
Fundacja StopDuchenne – https://stopduchenne.pl/
Fundacja Żyć z Chorobą Parkinsona – http://www.parkinsonfundacja.pl/
Jedni na milion – Stowarzyszenie Pacjentów z PNH
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę – https://www.mukowiscydoza.pl/
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową – https://www.spbs.com.pl/
Retina AMD Polska – http://retinaamd.org.pl/
Sarko Stowarzyszenie: Sarkoidoza – https://sarkoidoza.org/
Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą LAL-D
Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’ – https://apetytnazycie.org/
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi – https://www.spchn.lbl.pl/