Aktualności

Raport potrzeb pacjentów realizowany każdego roku przez Krajowe Forum Orphan pokazuje ciągłą konieczność poszerzania panelu przesiewowego noworodków. Jest to związane przede wszystkim z rozwijającą się medycyną i pojawianiem się coraz to nowych skutecznych terapii w wielu jednostakach rzadkich. Przesiew noworodkowy, tam gdzie jest on możliwy, daje szansę na wykrycie choroby już w okresie noworodkowym, co oznacza, że zdiagnozowane dzieci mają szansę na szybkie wdrożenie skutecznej terapii (coraz częściej innowacyjnych terpaii genetycznych) i tym samym na […]

Wielkie podziękowania dla pracowników Europejskiej Agencji Leków (European Medical Agency EMA), którzy w tym roku zorganizowali bieg charytatywny przy okazji Polskiej Prezydencji szerzący świadomość o chorobach rzadkich oraz wspierający społeczność chorych na choroby rzadkie w Polsce. Zebrane środki wsparły budżet, z którego powstał piękny kolorowy mural, który oficjalnie został odsłoniety podczas Europejskiej Konferencji o chorobach rzadkich w Warszawie, z okazji Polskiej Prezydencji. Dziękujemy pracownikom EMA za wsparcie naszej inicjatywy. Cieszymy się, że również Wasza finansowa […]

UROCZYSTOŚĆ ODSŁONIĘCIA MURALU DLA CHORÓB RZADKICH! 11.04.2025 podczas europejskiej konferencji „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich” odbyła się uroczystość oficjalnego odsłonięcia pierwszego w Polsce i jedynego muralu dla chorób rzadkich. Planowaliśmy piękny słoneczny kwietniowy dzień, ale jak wiadomo dla pacjentów z chorobami rzadkimi często pada deszcz i wiatr wieje prosto w oczy. Ale my jesteśmy przyzwyczajeni do wyzwań i trudności i mimo tego nigdy się nie poddajemy!  Tym bardziej dziękujemy za Waszą liczną […]

  Szanowni Państwo! Drodzy członkowie! Serdecznie dziękujemy za udział w konferencji w ramach Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej pt.: „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich”, która odbyła się 10 kwietnia 2025 r. wraz z wydarzeniem towarzyszącym dedykowanym pacjentom „Łączenie badań naukowych i opieki nad pacjentami”, które odbyło się 11 kwietnia 2025 r. w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, ul. Księcia Trojdena 2a, 02-109 Warszawa. W konferencji uczestniczyli m. in. -Anne-Sophie Lapointe, Ministry of Health, France: […]

Szanowni Państwo! Drodzy członkowie! Zapraszamy na konferencję w ramach Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej pt.: „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich”, która odbędzie się 10 kwietnia 2025 r. wraz z wydarzeniem towarzyszącym dedykowanym pacjentom „Łączenie badań naukowych i opieki nad pacjentami”, które odbędzie się 11 kwietnia 2025 r. w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, ul. Księcia Trojdena 2a, 02-109 Warszawa. W konferencji uczestniczyć będą m. in. Minister Zdrowia Izabela Leszczyna, Anne-Sophie Lapointe, Ministry of Health, […]

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie” Lekturę znajdziecie między innymi na głównej stronie serwisu medonet.pl, w newsletterze MedExpress, na portalu www.chorobyrzadkie.com oraz pod poniższym linkiem: https://isu.pub/uWlFTjH Publikacja ukazała się również w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej. Wraz z partnerami, ze wsparciem prestiżowych instytucji oraz najznamienitszych ekspertów przypominamy, jak ważne jest szerzenie świadomości o tych rzadkich, czasami bagatelizowanych schorzeniach. Zachęcamy do lektury, by zobaczyć najnowsze rozwiązania diagnostyczne, terapeutyczne i […]