Aktualności

ROZMOWY.PRO: Organizacje parasolowe #AnnaKupiecka, Prezes Fundacji Onkocafe – Razem Lepiej, Wiceprezes Ogólnopolska Federacja Onkologiczna i #MarzenaNelken, Dyrektor Krajowe Forum Orphan na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz #AnnaSkoczylasLigocka, przedstawicielka Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, doradczyni Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów #PACJENCIPRO odpowiadają, m.in. na pytania: Jakie korzyści płyną z podejmowania wspólnych inicjatyw przez organizacje pacjentów Jak może wyglądać zaangażowanie polskich organizacji pacjentów w działania podejmowane przez krajowe i europejskie organizacje parasolowe Jak dołączyć do organizacji parasolowych Jakie wyzwania mogą się wiązać z członkostwem w organizacji parasolowej Aby dowiedzieć […]

Wyzwań jest wiele, musimy zawsze mieć przed oczami pacjenta – mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas debaty redakcyjnej Wprost „Plan dla Chorób Rzadkich a niezaspokojone potrzeby medyczne i społeczne pacjentów”. https://newsmed.pl/pacjent/11754375/eksperci-na-debacie-wprost-plan-dla-chorob-rzadkich-zmieni-sytuacje-pacjentow-i-ich-rodzin.html

Resort zdrowia zapowiada zmiany w refundacji leków na choroby rzadkie. Mają być one procedowane odrębną ścieżką, ocena refundacyjna będzie w formie analizy wielokryterialnej. – To bardzo ważne zmiany, które ułatwią refundowanie leków. Teraz w przypadku chorób rzadkich jest z tym problem – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Choroby rzadkie – rare diseases Federacja Pacjentów Polskich  https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/stanislaw-mackowiak-o-refundacjach-lekow-na-choroby-rzadkie

27.06.2024 odbył się Healthcare Policy Summit – Choroby rzadkie organizowany przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych – IRSS Czy choroby rzadkie mają szansę być jednym z priorytetów polskiej prezydencji w Unii Europejskiej? Jaki jest stan prac nad Uchwałą Rady Ministrów o Planie dla Chorób Rzadkich? Jak wygląda udział i zaangażowanie Polski w rozwiązania na poziomie europejskim i międzynarodowym? Na te i inne pytania próbowali odpowiedzieć eksperci zgromadzeni na Kongresie.

Dzisiaj po raz kolejny mówiliśmy o chorobach rzadkich na panelu „Choroby rzadkie a równość w opiece zdrowotnej” w ramach Szczytu Zdrowie 2024. Czekamy na uchwałę Rady Ministrów nt chorób rzadkich, a najbardziej na Ustawę, która ma szanse długoterminowo zabezpieczyć pacjentów z chorobami rzadkimi w naszym kraju.    

Dzisiaj w #SenatRP odbyła się międzynarodowa konferencja „Przyszłość polityki w zakresie chorób rzadkich w Europie”. Zdrowie to dla nas wielkie wyzwanie, przede wszystkim wielkie wyzwanie systemowe – powiedziała przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia Agnieszka Gorgoń-Komor – Senator RP otwierając spotkanie. W konferencji uczestniczyli: Ewa Monika Kaliszuk – Senatorka RP, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich posłanka Alicja Chybicka, wiceminister zdrowia Urszula Demkow, prezes Stanisław Maćkowiak Krajowe Forum Orphan na rzecz terapii […]