Aktualności

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie” Lekturę znajdziecie między innymi na głównej stronie serwisu medonet.pl, w newsletterze MedExpress, na portalu www.chorobyrzadkie.com oraz pod poniższym linkiem: https://isu.pub/uWlFTjH Publikacja ukazała się również w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej. Wraz z partnerami, ze wsparciem prestiżowych instytucji oraz najznamienitszych ekspertów przypominamy, jak ważne jest szerzenie świadomości o tych rzadkich, czasami bagatelizowanych schorzeniach. Zachęcamy do lektury, by zobaczyć najnowsze rozwiązania diagnostyczne, terapeutyczne i […]

Już jest! Prosto z drukarni, jeszcze cieplutki Audyt kliniczny Krajowego Forum Orphan! Do tej pory pytaliśmy pacjentów – organizacje pacjenckie z obszaru chorób rzadkich jakie są ich niezaspokojone potrzeby w zakresie dostępu do technologii medycznych i optymalizacji leczenia. Tak powstał Audyt Krajowego Forum Orphan, który okazał się unikatowym narzędziem mierzącym sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Rokrocznie sprawdzamy czy sytuacja chorych na choroby rzadkie się zmieniła, a jeśli tak to gdzie nastąpiły widoczne i […]

ROZMOWY.PRO: Organizacje parasolowe #AnnaKupiecka, Prezes Fundacji Onkocafe – Razem Lepiej, Wiceprezes Ogólnopolska Federacja Onkologiczna i #MarzenaNelken, Dyrektor Krajowe Forum Orphan na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz #AnnaSkoczylasLigocka, przedstawicielka Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, doradczyni Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów #PACJENCIPRO odpowiadają, m.in. na pytania: Jakie korzyści płyną z podejmowania wspólnych inicjatyw przez organizacje pacjentów Jak może wyglądać zaangażowanie polskich organizacji pacjentów w działania podejmowane przez krajowe i europejskie organizacje parasolowe Jak dołączyć do organizacji parasolowych Jakie wyzwania mogą się wiązać z członkostwem w organizacji parasolowej Aby dowiedzieć […]

Wyzwań jest wiele, musimy zawsze mieć przed oczami pacjenta – mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas debaty redakcyjnej Wprost „Plan dla Chorób Rzadkich a niezaspokojone potrzeby medyczne i społeczne pacjentów”. https://newsmed.pl/pacjent/11754375/eksperci-na-debacie-wprost-plan-dla-chorob-rzadkich-zmieni-sytuacje-pacjentow-i-ich-rodzin.html

Resort zdrowia zapowiada zmiany w refundacji leków na choroby rzadkie. Mają być one procedowane odrębną ścieżką, ocena refundacyjna będzie w formie analizy wielokryterialnej. – To bardzo ważne zmiany, które ułatwią refundowanie leków. Teraz w przypadku chorób rzadkich jest z tym problem – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Choroby rzadkie – rare diseases Federacja Pacjentów Polskich  https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/stanislaw-mackowiak-o-refundacjach-lekow-na-choroby-rzadkie

27.06.2024 odbył się Healthcare Policy Summit – Choroby rzadkie organizowany przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych – IRSS Czy choroby rzadkie mają szansę być jednym z priorytetów polskiej prezydencji w Unii Europejskiej? Jaki jest stan prac nad Uchwałą Rady Ministrów o Planie dla Chorób Rzadkich? Jak wygląda udział i zaangażowanie Polski w rozwiązania na poziomie europejskim i międzynarodowym? Na te i inne pytania próbowali odpowiedzieć eksperci zgromadzeni na Kongresie.