Aktualności

„Dziś na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 15. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”, wydawana z ramienia wydawnictwa MediaPlanet. Publikacja jest zwieńczeniem obchodów Światowego Dnia Chorób rzadkich. Projekt otrzymał patronat i wsparcie merytoryczne Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich. Oprócz innych ciekawych treści znajdziecie tam Państwo również wywiad z prezesem KFO Stanisławem Maćkowiakiem. Nadrzędnym celem kampanii jest budowanie świadomości na temat objawów, ścieżki diagnostycznej, […]

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich które odbędą się dnia 28 lutego 2023 r w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie   Warunkiem uczestnictwa w wydarzeniu, jest dokonanie rejestracji na stronie www.dzienchorobrzadkich.org     Przejdź do strony wydarzenia  

1.    NAZWA I ADRES ZAMAWIAJĄCEGO: Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN, ul. Gagarina 7, 00-753 Warszawa Telefon: 601375030                           NIP 7010350225                              REGON 146208641 Adres e-mail: biuro@rzadkiechoroby.org                  www:   www.rzadkiechoroby.org   2.    PRZEDMIOT ZAMÓWIENIA: Przedmiotem zamówienia jest realizacja w okresie od 14 czerwca 2022 r. do 31 października 2022 r. aktywnych działań merytorycznych w celu pozyskania 106 (stu sześciu) uczestników 3 (trzech) szkoleń (dalej Szkoleń) poprzez weryfikację wiedzy i umiejętności Uczestników celem zakwalifikowania ich na […]

Szanowni Państwo, miło nam poinformować, że Federacja Pacjentów Polskich w partnerstwie z Krajowym Forum ORPHAN realizuje projekt „Podnoszenie kompetencji eksperckich przedstawicieli organizacji pacjenckich” dofinansowanego ze środków Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój (POWER), 2.16 Usprawnienie procesu stanowienia prawa. Nasze zaproszenie kierujemy do przedstawicieli organizacji pacjenckich będących członkami FPP lub KFO (członkowie Zarządu, organa przedstawicielskie np. Komisje Rewizyjne, przedstawiciele stowarzyszeń zainteresowani lub/i zajmujący się konsultacjami aktów prawnych). Projekt zakłada udział max 3 reprezentantów z jednego podmiotu prawnego […]

Szanowni Państwo, Krajowe Forum Orphan ma przyjemność być partnerem kampanii: „Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?”   Szczegóły kampanii poniżej.   Zapraszamy do odwiedzenia strony: https://madraopieka.pl/kampanie/   Materiały do pobrania: PNO Informacja prasowa Kampania.docx PNO Infografika dzieci.pdf PNO Infografika dorośli.pdf

Szanowni Państwo. Otrzymaliśmy informację od Pani doktor Katarzyny Holcman z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im Jana Pawła II w Krakowie o możliwości wykonania badań specjalistycznych dla pacjentów oraz członków rodzin pod kątem Amyloidozy ATTR. Badania mogą być wykonywane już od tego tygodnia tj od 11.04 .2022. Są to jednodniowe bezinwazyjne badania które oprócz faktu potwierdzenia lub wykluczenia posiadania Amyloidozy ATTR , pozwalają na bardzo dokładne określenie stanu zdrowia każdego Badanego pod kątem kardiologicznym .   W celu umówienia się i określenia terminu […]

Drodzy pacjenci i przyjaciele KFO, przy współpracy z EURORDIS poniżej zamieszczamy link do formularza dla pacjentów z chorobami rzadkimi z Ukrainy, którzy poszukują zakwaterowania w wybranym kraju Unii Europejskiej. Prosimy o udostępnianie, może dzięki temu więcej ukraińskich pacjentów z RD znajdzie dach nad głową i odpowiednią pomoc medyczną.   Ця програма покликана допомогти людям з рідкісними захворюваннями, які змушені залишити Україну через війну, незалежно від їхньої національності чи місця походження.   https://form.jotform.com/eurordisforms/rarebnb-a-partnership-between-euror

Перелік закладів, де зареєстровані біженці з України з вродженими вадами обміну речовин можуть отримати БЕЗКОШТОВНУ медичну допомогу.     Завантажте флаєр

Lista placówek, gdzie zarejestrowani uchodźcy z Ukrainy z wrodzonymi wadami metabolicznymi mogą uzyskać BEZPŁATNĄ pomoc lekarską.     Pobierz ulotkę w PDF