Za nami kolejne ważne rozmowy o przyszłości opieki nad osobami z chorobami rzadkimi. Z inicjatywy Krajowego Forum ORPHAN podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu odbyły się „Okrągły stół dla chorób rzadkich” oraz panel „Choroby rzadkie: systemowe rozwiązania i ich realizacja”. Dziękujemy uczestnikom obu debat za wiedzę, zaangażowanie i wspólny dialog na rzecz pacjentów. Czytaj pełną relację: https://rzadkiechoroby.org/forum-ekonomiczne-w-karpaczu-2026/
ZAPROSZENIE Zarząd Krajowego Forum ORPHAN (KFO) serdecznie zaprasza członków na Walne Zgromadzenie Członków (WZ-KFO), które odbędzie się dn. 22.06.2026 roku, o godz. 17.00, w Hotelu Groman Sękocin Stary, Al.Krakowska 76. W przypadku braku quorum w pierwszym terminie, zgodnie z § 4 punkt 7 i 8 Statutu KFO, wyznacza się drugi termin WZ-KFO na godz. 18:00. Porządek obrad: 1. Otwarcie Walnego Zgromadzenia Członków 2. Stwierdzenie prawidłowości zwołania Zebrania i jego zdolności do […]
14.05.2026 mieliśmy przyjemność już czwarty raz współorganizować z American Chamber of Commerce in Poland warsztaty poświęcone sytuacji pacjentów żyjących z chorobami rzadkimi pt. „Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce”. Celem warsztatów jest tworzenie przestrzeni do merytorycznej wymiany doświadczeń, perspektyw i dobrych praktyk pomiędzy ekspertami, przedstawicielami organizacji pacjenckich, administracji publicznej oraz interesariuszami systemu ochrony zdrowia. Jednym z najważniejszych tematów tegorocznej dyskusji były priorytety Rady ds. Chorób Rzadkich przedstawione przez prof. […]
Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2026 już za nami. W ramach tegorocznych obchodów odbyły się dwa ważne wydarzenia: uroczysta gala w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich oraz konferencja „Choroby rzadkie – więcej niż możesz sobie wyobrazić” w Warszawie. Spotkania zgromadziły przedstawicieli administracji publicznej, ekspertów medycznych, organizacji pacjenckich oraz samych pacjentów, tworząc przestrzeń do rozmowy o realnych potrzebach i systemowych rozwiązaniach dla osób żyjących z chorobami rzadkimi. Dziękujemy wszystkim uczestnikom za obecność, zaangażowanie i ważne głosy […]
Zapraszamy do obejrzenia transmisji z wydarzenia: Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich – Uroczystość 28 lutego 2026, które odbędzie się w wyjątkowej przestrzeni Pałacu na Wyspie, Muzeum Łazienki Królewskie w Warszawie. W programie przewidziano wystąpienia wielu wybitnych gości ze świata polityki, zdrowia i organizacji pacjenckich. Dołącz do transmisji i bądź częścią tego wyjątkowego wydarzenia poświęconego społeczności osób z chorobami rzadkimi! Start transmisji o godzinie 11:00 na stronie dzienchorobrzadkich.org
Tak wyglądało uroczyste świętowanie Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w 2025 roku. Podsumowania, plany działań i nadzieje pacjentów. Co się udało, a gdzie nadal pacjenci czekają na realne zmiany? – o tym będziemy rozmawiać 28 lutego i 2 marca 2026. Oba wydarzenia będą transmitowane na www.dzienchorobrzadkich.org Bądźcie z nami!
