Krajowe Forum ORPHAN

Telefon

228411067

Adres

00-753 Warszawa, ul. Gagarina 7

E-mail

biuro@rzadkiechoroby.org

Karpacz 2021

konf_debata

rdd2021_top

COVID19

rzadkieczeste

Szanowni Państwo

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – Orphan oraz Federacja Pacjentów Polskich serdecznie zapraszają do udziału w

„Dniu Chorób Rzadkich na Forum Ochrony Zdrowia”,
w ramach Forum Ekonomicznego w Karpaczu 2021.

Panel Choroby rzadkie: potrzebne systemowe rozwiązania odbędzie się 8 września w godz. 16.50-18.10

Panel dyskusyjny „Okrągły stół dla chorób rzadkich” odbędzie się 8 września 2021r w godz. 19.20-20.30

W godzinach 20.30 – 22.00 odbędzie się spotkanie środowiskowe „Rzadka okazja”

Nieformalne spotkanie wszystkich osób i organizacji zajmujących się problematyką chorób rzadkich, którego celem będzie dyskusja na temat Narodowego Planu, priorytetów na rzecz dostępności nowoczesnych terapii oraz integracja środowiska.

Będzie nam miło gdyby Państwo przyjęli nasze zaproszenie i wzięli udział w Dniu Chorób Rzadkich na Forum Ochrony Zdrowia.

Serdecznie zapraszamy

Zarząd Krajowego Forum ORPHAN

Zarząd Federacji Pacjentów Polskich

http://rzadkiechoroby-karpacz.org/
http://www.forum-ekonomiczne.pl/partnerzy-2021/

PISMO_Forum Orphan

KONFERENCJA – DEBATA

„Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
a Fundusz Medyczny”

Konferencja odbyła się dnia 13 kwietnia 2021 r. w godzinach 10.00-15.00.

Zapraszamy do obejrzenia zapisu konferencji – filmy znajdują się poniżej.

Sesja 1

Sesja 2

Sesja 3

Sesja 4

Przejdź do strony konferencji »

Celem statutowym Krajowego Forum Orphan jest propagowanie znaczenia i konieczności leczenia chorób rzadkich oraz zabieganie o ich właściwe miejsce w polskim systemie opieki zdrowotnej.

Polskie regulacje prawne z obszaru ochrony zdrowia nie dostrzegają istnienia chorób rzadkich i leków sierocych a ocena technologii medycznych używa tych samych kryteriów jak wobec leków przeznaczonych do chorób powszechnych. Jest to bezpośredni rezultat braku dostosowania tego obszaru zdrowotnego do standardów wyznaczonych dyrektywami, rozporządzeniami i zaleceniami Unii Europejskiej.

Powołany przez Ministra Zdrowia, pod koniec sierpnia 2020 roku, Zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich, przygotował projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich (NPdCHR).

28 lutego 2021r na konferencji z organizowanej przez Krajowe Forum Orphan z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich min. Sławomir Gadomski przekazał informację o upublicznieniu projektu i skierowaniu do prekonsultacji.

Na konferencji prasowej w MZ w dn. 01.03.2021 Minister Adam Niedzielski zakomunikował przyjęcie, w najbliższym czasie, NPdCHR jako Uchwały Rady Ministrów.

Przed nadchodzącą konferencją stawiamy kilka bardzo istotnych celów do osiągnięcia. Są nimi:

przedstawienie raportu z badań potrzeb pacjentów z RD w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz potrzeb w zakresie optymalizacji modelu opieki,
wypracowanie konsensusu w sprawie włączenia rzadkich chorób i leków sierocych do polskiego porządku prawnego ochrony zdrowia,
uzgodnienie modelu finansowania opieki nad chorymi na RD oraz refundacji leków sierocych poprzez wykorzystanie funduszy celowych w ramach budżetu państwa,
wypracowanie koncepcji optymalnej struktury zarządzania obszarem zdrowotnym chorób rzadkich,
wypracowanie sposobów poprawy diagnostyki chorób rzadkich w oparciu o rejestr i narzędzia algorytmów diagnostycznych.

W konferencji wezmą udział eksperci ochrony zdrowia, klinicyści, prawnicy, przedstawiciele Krajowego Forum Orphan, reprezentującego głos 44 zrzeszonych organizacji pacjenckich.

Do debaty zaprosiliśmy m. innymi: Ministra i Wiceministrów Zdrowia, Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia, Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Pacjenta, Rzecznika Praw Pacjenta, Przewodniczącego Rady ds. Ochrony Zdrowia, Narodowa Rada Rozwoju, Kancelaria Prezydenta RP, Prezesa AOTMiT, Prezes NFZ, Prezesa ABM, przedstawicieli organizacji pacjentów, administracji rządowej oraz przemysłu farmaceutycznego.

Poprzez merytoryczną dyskusję pragniemy dać nadzieję osobom chorym i ich rodzinom oraz budować tak ważną dla nich społeczną i administracyjną akceptację oraz zrozumienie potrzeb zdrowotnych, co bezpośrednio przyczynia się do integracji osób niepełnosprawnych, przeciwdziała ich dyskryminacji oraz stopniowo poprawia jakość i dostęp do leczenia chorób rzadkich.

Konferencję prowadzą:
Redaktor Aleksandra Kurowska – cowzdrowiu.pl
Redaktor Iwona Schymalla – Medexpress
Redaktor Krzysztof Jakubiak – mZdrowie.pl
Dr n. med. Jakub Gierczyński – ekspert systemowy

Liczymy na Państwa zainteresowanie i wsparcie potrzeb Pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.
Z poważaniem,

Zarząd Krajowego Forum Orphan

Ostatni dzień lutego to, już tradycyjnie i na trwale wpisany do kalendarza, Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To najważniejsze święto dla rodzin chorych na choroby rzadkie.

My również tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich planujemy tradycyjnie zorganizować ostatniego dnia lutego czyli w niedzielę 28.02.2021r.

Zapraszamy do obejrzenia nagrania z konferencji.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich od lat organizujemy wspólnie z naszymi organizacjami członkowskimi. W tym roku, chociaż z dużymi utrudnieniami spowodowanym pandemią, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem, musimy zrezygnować ze wspólnego spotkania i będzie to konferencja hybrydowa. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach, naszego stałego miejsca konferencji, – Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

Zapraszamy do udziału przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, pacjentów dotkniętych tymi chorobami, klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem godnego życia pacjentom z chorobami rzadkimi.

Informacja o obchodach w 2021 roku będzie aktualizowana na portalu dzienchorobrzadkich.org

Podczas tej uroczystości od lat, na całym świecie w ostatnim dniu lutego miliony ludzi podkreślają solidarność z chorymi i ich rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi. To wyjątkowe wydarzenie jest organizowane na całym świecie w celu zwrócenia uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie.

W Polsce takie wspólne obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowywanego przez resort zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Nasze środowisko Pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami z zaangażowaniem realizuje działania na rzecz opracowania i wdrożenia oczekiwanego i efektywnego Planu dla Chorób Rzadkich.

Zapraszamy również do obejrzenia konferencji prasowej z dnia 1 marca 2021, w której udział wzięli minister zdrowia Adam Niedzielski, wiceminister Sławomir Gadomski oraz kierownik Zakładu Genetyki Medycznej – Centrum Zdrowia Dziecka prof. Krystyna Chrzanowska. Konferencja dotyczyła Planu dla Chorób Rzadkich.

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2007 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

Organizacje współpracujące z Krajowym Forum Orphan