Aktualności

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2026 już za nami. W ramach tegorocznych obchodów odbyły się dwa ważne wydarzenia: uroczysta gala w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich oraz konferencja „Choroby rzadkie – więcej niż możesz sobie wyobrazić” w Warszawie. Spotkania zgromadziły przedstawicieli administracji publicznej, ekspertów medycznych, organizacji pacjenckich oraz samych pacjentów, tworząc przestrzeń do rozmowy o realnych potrzebach i systemowych rozwiązaniach dla osób żyjących z chorobami rzadkimi. Dziękujemy wszystkim uczestnikom za obecność, zaangażowanie i ważne głosy […]

Zapraszamy do obejrzenia transmisji z wydarzenia: Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich – Uroczystość 28 lutego 2026, które odbędzie się w wyjątkowej przestrzeni Pałacu na Wyspie, Muzeum Łazienki Królewskie w Warszawie. W programie przewidziano wystąpienia wielu wybitnych gości ze świata polityki, zdrowia i organizacji pacjenckich. Dołącz do transmisji i bądź częścią tego wyjątkowego wydarzenia poświęconego społeczności osób z chorobami rzadkimi! Start transmisji o godzinie 11:00 na stronie dzienchorobrzadkich.org    

Tak wyglądało uroczyste świętowanie Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w 2025 roku. Podsumowania, plany działań i nadzieje pacjentów. Co się udało, a gdzie nadal pacjenci czekają na realne zmiany? – o tym będziemy rozmawiać 28 lutego i 2 marca 2026. Oba wydarzenia będą transmitowane na www.dzienchorobrzadkich.org Bądźcie z nami!

Ruszyła rejestracja na Uroczystość (28.02) i Konferencję (2.03) Dnia Chorób Rzadkich 2026. Dołącz do nas! Ze względu na ograniczoną ilość miejsc stacjonarnie, oba wydarzenia będą transmitowane online. Zapisz się już dziś. Rejestracja

Droga społeczności RD! Z okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy Państwu najlepsze życzenia zdrowia i wszelkiej pomyślności w Nowym Roku 2026. Życzy Zespół KFO      

W imieniu naszej organizacji członkowskiej zapraszamy wszystkich zainteresowanych na konferencję prasową dotyczącą SMA organizowaną przez Fundację SMA. Konferencja prasowa będzie podsumowywać  7 lat realizacji polskiego programu lekowego B.102 oraz oceny jego efektów terapeutycznych na podstawie doniesień naukowych i doświadczeń z praktyki klinicznej. Podczas spotkania będziemy rozmawiać o doświadczeniach w leczeniu tej ciężkiej choroby uwzględniając wieloletni dostęp do terapii i przesiewu w Polsce, porównując go do europejskich realiów opieki nad chorymi z SMA. Tematy spotkania: 7 […]