Tak wyglądało uroczyste świętowanie Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w 2025 roku. Podsumowania, plany działań i nadzieje pacjentów. Co się udało, a gdzie nadal pacjenci czekają na realne zmiany? – o tym będziemy rozmawiać 28 lutego i 2 marca 2026. Oba wydarzenia będą transmitowane na www.dzienchorobrzadkich.org Bądźcie z nami!
Ruszyła rejestracja na Uroczystość (28.02) i Konferencję (2.03) Dnia Chorób Rzadkich 2026. Dołącz do nas! Ze względu na ograniczoną ilość miejsc stacjonarnie, oba wydarzenia będą transmitowane online. Zapisz się już dziś. Rejestracja
Droga społeczności RD! Z okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy Państwu najlepsze życzenia zdrowia i wszelkiej pomyślności w Nowym Roku 2026. Życzy Zespół KFO
W imieniu naszej organizacji członkowskiej zapraszamy wszystkich zainteresowanych na konferencję prasową dotyczącą SMA organizowaną przez Fundację SMA. Konferencja prasowa będzie podsumowywać 7 lat realizacji polskiego programu lekowego B.102 oraz oceny jego efektów terapeutycznych na podstawie doniesień naukowych i doświadczeń z praktyki klinicznej. Podczas spotkania będziemy rozmawiać o doświadczeniach w leczeniu tej ciężkiej choroby uwzględniając wieloletni dostęp do terapii i przesiewu w Polsce, porównując go do europejskich realiów opieki nad chorymi z SMA. Tematy spotkania: 7 […]
ZAPROSZENIE Zarząd Krajowego Forum ORPHAN (KFO) serdecznie zaprasza członków na Walne Zgromadzenie Członków (WZ-KFO), które odbędzie się dn. 20.05.2025 roku, o godz. 18.00, w Hotelu Groman Sękocin Stary, Al. Krakowska 76. W przypadku braku quorum w pierwszym terminie, zgodnie z § 4 punkt 7 i 8 Statutu KFO, wyznacza się drugi termin WZ-KFO na godz. 18.30. Porządek obrad: Otwarcie Walnego Zgromadzenia Członków Stwierdzenie prawidłowości zwołania Zebrania i jego zdolności do podejmowania uchwal Przyjęcie […]
Raport potrzeb pacjentów realizowany każdego roku przez Krajowe Forum Orphan pokazuje ciągłą konieczność poszerzania panelu przesiewowego noworodków. Jest to związane przede wszystkim z rozwijającą się medycyną i pojawianiem się coraz to nowych skutecznych terapii w wielu jednostakach rzadkich. Przesiew noworodkowy, tam gdzie jest on możliwy, daje szansę na wykrycie choroby już w okresie noworodkowym, co oznacza, że zdiagnozowane dzieci mają szansę na szybkie wdrożenie skutecznej terapii (coraz częściej innowacyjnych terpaii genetycznych) i tym samym na […]
