Choroby rzadkie na Forum Ekonomicznym w Karpaczu 2026

Dziękujemy za udział w debatach poświęconych chorobom rzadkim podczas Forum Ochrony Zdrowia w ramach Forum Ekonomicznego w Karpaczu 2026.

9 września 2026 r. choroby rzadkie po raz kolejny były ważnym tematem debaty ekspertów, przedstawicieli administracji publicznej, środowiska medycznego, organizacji pacjentów oraz sektora farmaceutycznego.

Z inicjatywy Krajowego Forum ORPHAN odbyły się dwa wydarzenia poświęcone najważniejszym wyzwaniom związanym z organizacją i funkcjonowaniem systemu opieki nad osobami z chorobami rzadkimi.

Podczas „Okrągłego stołu dla chorób rzadkich” dyskutowano m.in. o niezaspokojonych potrzebach pacjentów, kierunkach zmian legislacyjnych, realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, Funduszu Medycznym, rozwoju technologii medycznych, diagnostyce, rejestrach oraz możliwości wdrażania podań domowych leków w programach lekowych. Podczas wydarzenia miała miejsce inauguracja VI Audytu potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi.

Druga debata – „Choroby rzadkie: systemowe rozwiązania i ich realizacja” – odbyła się w ramach Panelu Systemowego Forum Ochrony Zdrowia. Rozmowa koncentrowała się na miejscu chorób rzadkich w polityce zdrowotnej państwa, wdrażaniu Planu dla Chorób Rzadkich, Ustawie o Chorobach Rzadkich, Funduszu Medycznym oraz zmianach w systemie świadczeń.

„Okrągły stół dla chorób rzadkich”

9 września 2026 r., godz. 11.00–13.00, Sala 6.24

Kluczowe obszary tematyczne:

• Niezaspokojone potrzeby i oczekiwania polskich pacjentów – Inauguracja Raportu z VI Audytu potrzeb pacjentów z RD;
• Kierunki zmian świadczeń w terapii chorób rzadkich – zmiany legislacyjne.
• Perspektywa systemowa – wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich i realny stan jego realizacji;
• Fundusz Medyczny – poziom dotychczasowego wykorzystania oraz niezbędna nowelizacja;
• Kierunki rozwoju technologii medycznych stosowanych w terapii chorób rzadkich i wyzwania systemowe;
• Poszerzenie ogólnokrajowego panelu noworodkowego oraz przyspieszenie diagnostyki;
• Rejestry i karta pacjenta z RD oraz Platforma informacyjna;
• Wdrażanie podań domowych leków w strukturach programów lekowych.

Moderator: Jakub Gierczyński – Dr n. med. , MBA, Ekspert systemu ochrony zdrowia

Paneliści zaproszeni do dyskusji (w kolejności alfabetycznej):

Monika Adamczyk-Sowa – Profesor, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
Łukasz Andrzejczyk – Dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT).
Marek Augustyn – Zastępca Prezesa NFZ
Sylwia Bakuła – AmCham, Corporate Affairs Lead Poland, Sanofi
Beata Buda – Stowarzyszenie VHL
Małgorzata Bogusz – Prezes, Fundacja Instytut Rozwoju Spraw Społecznych
Marek Bolanowski, Profesor, Klinika Endokrynologii i ch. Wewnętrznych Uniwersytet Medyczny Wrocław
Marcin Czech – Profesor, Prezes, Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne, Kierownik Zakładu Farmakoekonomiki, Instytut Matki i Dziecka,
Katarzyna Czyżewska, Adwokat, Kancelaria Adwokacka Czyżewscy
Karina Jahnz-Różyk, Profesor, Krajowa Konsultant w dziedzinie alergologii, Kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii,
Krzysztof Giannopoulos – profesor Kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie
Bartosz Karaszewski – Profesor, konsultant krajowy ds. neurologii, kierownik Katedry Neurologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, kierownik i ordynator Kliniki Neurologii Dorosłych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku
Iwona Kozłowska – Poseł, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu
Aleksander Kwieciński – Pracodawcy RP, Dyrektor Generalny, AbbVie
Katarzyna Lisowska – Prezes, Fundacja Per Humanus
Stanisław Maćkowiak – Prezes, Krajowe Forum Orphan
Marzena Nelken – Dyrektor, Krajowe Forum Orphan
Mateusz Oczkowski – Dyrektor, Departament Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia.
Barbara Pepke – Prezes, Fundacja Gwiazda Nadziei
Magdalena Skarżyńska, Dr hab. n. med. i n. o zdr., wicedyrektor ds. badań klinicznych w Instytucie Narządów Zmysłów, Kajetany.
Katarzyna Sejbuk-Rozbicka – Dr nauk o zdrowiu, Uczelnia Łazarskiego w Warszawie
Agnieszka Stępień – Dr hab. n. kf, Prezes Krajowej Izby Fizjoterapeutów
Jolanta Sykut-Cegielska – Profesor. Rada ds. Chorób Rzadkich. Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, Kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMiD

Panel systemowy Forum Ochrony Zdrowia

„Choroby rzadkie: systemowe rozwiązania i ich realizacja”

9 września 2026 r., godz. 16.05–17.05, Sala 6.25

Tematyka dyskusji panelowej:

• Choroby rzadkie jako priorytet zdrowotny w Polsce.
• Wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich.
• Ustawa o Chorobach Rzadkich.
• Fundusz Medyczny – wykorzystanie i proponowane kierunki nowelizacji.
• Kierunki zmian świadczeń w terapii chorób rzadkich – zmiany legislacyjne.

Moderator: Krzysztof Jakubiak, Redaktor Naczelny, mZdrowie.pl, Prezes Zarządu, Modern Healthcare Institute, Polska

Paneliści zaproszeni do dyskusji (w kolejności alfabetycznej):

Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta
Alicja Chybicka – Poseł, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
Piotr Czauderna –Profesor, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży GUM, Przewodniczący Rady Funduszu Medycznego, Doradca Prezydenta RP
Krzysztof Kałwak – Profesor, Kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
Tomasz Maciejewski – Minister, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
Stanisław Maćkowiak – Prezes, Federacja Pacjentów Polskich, Krajowe Forum ORPHAN
Mateusz Oczkowski – Dyrektor, Departament Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia

Dziękujemy!

Serdecznie dziękujemy wszystkim uczestnikom obu debat za obecność, merytoryczne rozmowy, dzielenie się wiedzą i doświadczeniem oraz zaangażowanie w dyskusję o przyszłości opieki nad osobami z chorobami rzadkimi.

Dziękujemy przedstawicielom administracji publicznej, ekspertom, lekarzom, organizacjom pacjentów, przedstawicielom środowiska naukowego i sektora farmaceutycznego za udział w wydarzeniu i wspólne poszukiwanie rozwiązań odpowiadających na realne potrzeby pacjentów.

To właśnie dialog i współpraca wszystkich środowisk są kluczowe dla dalszego rozwoju systemu opieki nad osobami z chorobami rzadkimi.