Ostatni dzień lutego to, już tradycyjnie i na trwale wpisany do kalendarza, Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To najważniejsze święto dla rodzin chorych na choroby rzadkie.
My również tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich planujemy tradycyjnie zorganizować ostatniego dnia lutego czyli w niedzielę 28.02.2021r.
Zapraszamy do obejrzenia nagrania z konferencji.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich od lat organizujemy wspólnie z naszymi organizacjami członkowskimi. W tym roku, chociaż z dużymi utrudnieniami spowodowanym pandemią, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem, musimy zrezygnować ze wspólnego spotkania i będzie to konferencja hybrydowa. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach, naszego stałego miejsca konferencji, – Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
Zapraszamy do udziału przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, pacjentów dotkniętych tymi chorobami, klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem godnego życia pacjentom z chorobami rzadkimi.
Informacja o obchodach w 2021 roku będzie aktualizowana na portalu dzienchorobrzadkich.org
Podczas tej uroczystości od lat, na całym świecie w ostatnim dniu lutego miliony ludzi podkreślają solidarność z chorymi i ich rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi. To wyjątkowe wydarzenie jest organizowane na całym świecie w celu zwrócenia uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie.
W Polsce takie wspólne obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowywanego przez resort zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Nasze środowisko Pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami z zaangażowaniem realizuje działania na rzecz opracowania i wdrożenia oczekiwanego i efektywnego Planu dla Chorób Rzadkich.
Zapraszamy również do obejrzenia konferencji prasowej z dnia 1 marca 2021, w której udział wzięli minister zdrowia Adam Niedzielski, wiceminister Sławomir Gadomski oraz kierownik Zakładu Genetyki Medycznej – Centrum Zdrowia Dziecka prof. Krystyna Chrzanowska. Konferencja dotyczyła Planu dla Chorób Rzadkich.