Na początku wojny, 28 lutego, na spotkaniu z okazji Dnia Chorób Rzadkich, trzy organizacje pozarządowe: Polskie Stowarzyszenie chorych na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „ARS VIVEENDI”, Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Fundacja HUMANOSH im. Imię Sławy i Izka Wołosiańskiego podpisały porozumienie o partnerskiej współpracy w działaniach na rzecz Ukrainy.
Do dziś w ramach współpracy zebraliśmy towary i zorganizowaliśmy kilkadziesiąt transportów z pomocą humanitarną: leków, żywności specjalnego przeznaczenia, żywności specjalistycznej, wyrobów medycznych, odzieży, koców i innych.
Wszystko to dzięki pomocy wszystkich ludzi dobrej woli, zarówno z Polski, jak i z całego świata. W tym miejscu pragniemy poinformować o wykorzystaniu środków otrzymanych z dotacji na zakup żywności PKU oraz preparatów na RD i PKU oraz innych niezbędnych leków. Dostarczyliśmy towar do Lwowa, Iwanofrankowska, Kijowa i terenów przyfrontowych na wschodniej Ukrainie.
Łącznie w 2022 roku wysłaliśmy ponad 8500 kg towaru za kwotę 90 400,00 USD.
W tej kwocie jest zawarty grant firmy Vertex w wysokości 18500,00USD.
Udało nam się dotrzeć także do pacjentów na okupowanym przez Rosję terytorium Ukrainy w mieście Melitopol.
Wspomniane wsparcie udzielane było indywidualnym pacjentom w miarę możliwości (ok. 50 pacjentów), resztę zaś dostarczano samorządom i przez nie dystrybuowano według bieżących potrzeb. W sierpniu dostarczyliśmy także dużą dostawę (4 palety) żywności specjalnego przeznaczenia (choroby rzadkie) bezpośrednio do pacjentów z rzadkimi chorobami metabolicznymi. Dostawa ta została zorganizowana specjalnym pociągiem we współpracy z Prezydentem Warszawy bezpośrednio do Kijowa i dystrybuowana przez samorządy lokalne.
Taka pomoc jest niezwykle ważna. W czasie działań wojennych są ciągłe potrzeby i ogromne niedobory lub braki leków, żywności i całego niezbędnego sprzętu, a możliwości przekazywania datków z każdym rokiem wojny są mniejsze. Ostatnio mamy problemy nawet z finansowaniem benzyny do podarowanych przez nas karetek.
W chwili obecnej dostarczamy pomoc humanitarną na tereny frontu oraz leki i żywność specjalnego przeznaczenia pacjentom w różnych regionach Ukrainy, gdzie brakuje tych produktów. Chcielibyśmy kontynuować to wsparcie, dlatego na bieżąco zbieramy środki. Każda wizyta i każdy transport na Ukrainę pokazuje, że nadal istnieje ogromne zapotrzebowanie na tego rodzaju wsparcie. Jeśli więc zechcesz wesprzeć taką działalność, chętnie przyjmiemy każdy grosz.
Pomoc przekazana dzięki grantowi firmy Vertex zgodnie z polityką dotyczącą dotacji.
