Szanowni Państwo! Drodzy członkowie!
Serdecznie dziękujemy za udział w konferencji w ramachPolskiej Prezydencji w Unii Europejskiej pt.: „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich”, która odbyła się 10 kwietnia 2025 r. wraz z wydarzeniem towarzyszącym dedykowanym pacjentom „Łączenie badań naukowych i opieki nad pacjentami”, które odbyło się 11 kwietnia 2025 r. w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, ul. Księcia Trojdena 2a, 02-109 Warszawa.
W konferencji uczestniczyli m. in.
Minister Zdrowia Izabela Leszczyna,
Anne-Sophie Lapointe, Ministry of Health, France:
Baiba Miltoviča, President of the Section for Transport, Energy, Infrastructure and the Information Society, EESC,
Olivér Várhelyi, EU Commissioner for Health
Adam Jarubas, Chair of the European Parliament Committee on Public Health
Tilly Metz; Vice Chair of the European Parliament Committee on Public Health) ,
Vytenis ANDRIUKAITIS, Member of the European Parliament Committee on Public Health
Urszula Demkow, Undersecretary of State, Ministry of Health, Poland,
Juan Fernando Muñoz, Secretary General of Digital Health and Innovation, Ministry of Health, Spain
Tomislav Sokol, Member of the European Parliament, Czechy
Anna Kostera Pruszczyk Przewodnicząca Rady ds Chorób Rzadkich,
Alicja Chybicka- Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich,
Stanisław Maćkowiak Prezes Krajowego forum ORPHAN i wielu innych znamienitych gości
Konferencja ta jest jedną z najważniejszych aktywności Polski w dziedzinie europejskich prac nad opieką dla chorych na choroby rzadkie.
Wydarzenie było tłumaczone w całości na język polski.
Cieszymy się, że tak wielu z Was zdecydowało się dołączyć do nas i poszerzyć swoją wiedzę o chorobach rzadkich, o rozwiązaniach systemowych, innowacjach i propozycjach nowych rozwiązań na poziomie europejskim i krajowym. Taka konferencja, która zdarza się raz na 13 lat, to też doskonała okazja, żeby nawiązać nowe kontakty zagraniczne, podzielić się doświadczeniami, wejść w nowe współprace czy dyskutować o najbardziej efektywnych rozwiązaniach na bazie dobrych praktyk z ekspertami z całej Europy.
Dziękujemy naszym partnerom Erdera (w szczególności Daria Julkowska która była największym wsparciem w tworzeniu agendy), Agencja Badań Medycznych, EURORDIS-Rare Diseases Europe, Warszawski Uniwersytet Medyczny za udaną współpracę i poświęcenie w realizacji tego wielkiego wydarzenia.
Dziękujemy wszystkim fantastycznym moderatorom sesji oraz wspaniałym panelistom, a zwłaszcza naszym gościom z organizacji pacjenckich, środowisk akademickich, ekspertom służby zdrowia oraz reprezentantom instytucji publicznych – za Wasz ważny głos w dyskusji.
Jesteśmy dumni, że wydarzenie to zostało zorganizowane jako wydarzenie towarzyszące międzynarodowej konferencji „W kierunku europejskiego planu działań w zakresie rzadkich chorób” pod przewodnictwem Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego, pod patronatem polskiej prezydencji oraz Ministerstwa Zdrowia.
W sposób szczególny dziękujemy Pani Minister Urszula Demkow , która była głównym inicjatorem tego pięknego wydarzenia. Jej osobiste zaangażowanie, wizja i determinacja odegrały kluczową rolę w urzeczywistnieniu tej konferencji i jednocześnie umocnieniu pozycji Polski w tworzeniu europejskich rozwiązań dla pacjentów z chorobami rzadkimi.
Dziękujemy, że byliście z nami i mamy nadzieję, że skorzystaliście z wiedzy, wymieniliście doświadczenia z innymi, przeprowadziliście wiele ciekawych dyskusji i zdobyliście mnóstwo nowych wartościowych międzynarodowych kontaktów.
