Dzisiaj w #SenatRP odbyła się międzynarodowa konferencja „Przyszłość polityki w zakresie chorób rzadkich w Europie”.
Zdrowie to dla nas wielkie wyzwanie, przede wszystkim wielkie wyzwanie systemowe – powiedziała przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia Agnieszka Gorgoń-Komor – Senator RP otwierając spotkanie.
W konferencji uczestniczyli:
Ewa Monika Kaliszuk – Senatorka RP,
przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich posłanka Alicja Chybicka,
wiceminister zdrowia Urszula Demkow,
prezes Stanisław Maćkowiak Krajowe Forum Orphan na rzecz terapii chorób rzadkich,
dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, krajowy konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej,
Irena Rej, prezes Izby Gospodarczej Farmacja Polska,
Toon Digneffe – członek zarządu #EUCOPE
oraz licznie eksperci w zakresie chorób rzadkich.
Na Konferencji podkreślano jak ważne jest, żeby Polska, wzorem krajów obejmujących poprzednie prezydencje w Unii Europejskiej, wyznaczyła choroby rzadkie jako jeden z priorytetów i kontynuowała zadania związane z tym obszarem na poziomie europejskim. Współpraca w Europie w obszarze chorób rzadkich ma bowiem kluczowe znaczenie, biorąc pod uwagę często niewielkie populacje w danej jednostce rzadkiej czy ultrarzadkiej, a wymiana doświadczeń jest kluczowa dla prowadzenia pacjenta w poszczególnych krajach członkowskich.
Rozmawiano również o ośrodkach eksperckich, sieciach ERN, Europejskim RD Action Plan i wielu innych.
