Serdecznie dziękujemy za liczny udział w debatach poświęconych chorobom rzadkim na Forum Zdrowia 2025 w ramach Forum Ekonomicznego w Karpaczu.

3.09.2025 na Forum Ochrony Zdrowia na Forum Ekonomicznym 2025 w Karpaczu, z inicjatywy KFO, odbył się Okrągły Stół dla Chorób Rzadkich.
Na panelu został przedstawiony jubileuszowy 5. Audyt Pacjencki Krajowego Forum ORPHAN – audyt potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce w zakresie dostępu do technologii medycznych i optymalizacji modelu opieki.

Pełna wersja Audytu KFO dostępna jest bezpłatnie na https://rzadkiechoroby.org/audyt/audyt-2025-2/

Dyskusja przy Okrągłym Stole dla Chorób Rzadkich

Do dyskusji zaproszeni zostali:

Marek Augustyn – Zastępca Prezesa NFZ

Sylwia Bakuła – AmCham, Corporate Affairs Lead Poland, Sanofi

Alicja Chybicka – Profesor, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich

Katarzyna Czyżewska – Adwokat, Kancelaria Adwokacka Czyżewscy

Monika Gos – Profesor IMiD, Kierownik Pracowni Genetyki Rozwoju, Zakład Genetyki Medycznej IMID

Dominika Janiszewska-Kajka – Dyrektor Departamentu Lecznictwa MZ

Juliusz Krzyżanowski – Adwokat, kancelaria Baker McKenzie

Anna Kostera Pruszczyk – Profesor, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Aleksander Kwieciński – Pracodawcy RP, Dyrektor Generalny, AbbVie

Jan Lubiński – Profesor, Kierownik Zakładu Genetyki i Patomorfologii PUM w Szczecinie i Międzynarodowego Centrum Nowotworów Dziedzicznych

Anna Latos-Bieleńska – Profesor, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu

Elżbieta Latos-Grażyńska – Katedra i Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, UM im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Stanisław Maćkowiak – Prezes, Krajowe Forum Orphan

Dawid Witkowski – Wiceprezes, Fundacja Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne

Magdalena Władysiuk – Prezes Stowarzyszenia CEESTAHC, wiceprezes firmy HTA Consulting

Adrianna Mleczko – Pacjentka, Zakrzepowa Plamica Małopłytkowa

Mateusz Oczkowski – Zastępca Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia

Barbara Pepke – Prezes, Fundacja Gwiazda Nadziei

Małgorzata Piekarska – Prezes, Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół

Maria Podolak Dawidziak – Profesor, Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku UM Wrocław

Łukasz Rokicki – Prezes, Fundacja Carita

Paweł Wójtowicz – Prezes, Fundacja MATIO

Panel ekspercki: „Choroby Rzadkie: systemowe rozwiązania i ich realizacja”

Zaproszeni goście panelu:

Marek Augustyn – Zastępca Prezesa NFZ

Alicja Chybicka – Profesor, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich

Katarzyna Czyżewska – Adwokat, Kancelaria Adwokacka Czyżewscy

Dominika Janiszewska-Kajka – Dyrektor Departamentu Lecznictwa MZ

Anna Kostera Pruszczyk – Profesor, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich

Anna Kowalczuk – Zastępca Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji

Anna Latos-Bieleńska – Profesor, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu

Stanisław Maćkowiak – Prezes, Federacja Pacjentów Polskich

Mateusz Oczkowski – Zastępca Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia

Po raz kolejny zaznaczyliśmy obecność chorób rzadkich na tym dużym międzynarodowym wydarzeniu.

Zapraszamy do obejrzenia galerii poniżej, a już wkrótce zaprezentujemy krótkie filmiki z wydarzenia.

1 2 3 ►