Krajowe Forum ORPHAN Forum Ekonomiczne w Karpaczu 2024

Forum Ekonomiczne w Karpaczu 2024

Serdecznie dziękujemy za liczny udział w debatach poświęconych chorobom rzadkim na Forum Zdrowia 2024 w ramach Forum Ekonomicznego w Karpaczu.

 

Podczas okrągłego stołu został przedstawiony Raport z IV Audytu Krajowego Forum ORPHAN – była to czwarta edycja pokazania niezaspokojonych potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce w zakresie dostępu do technologii medycznych (diagnostyki, leków, wyrobów) oraz optymalizacji modelu opieki. Audyt został przeprowadzony przez Krajowe Forum ORPHAN wśród 74 organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi w lipcu-sierpniu 2024 roku.


„Okrągły stół dla chorób rzadkich”

 

Moderator: Dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, Ekspert systemu ochrony zdrowia

Uczestnicy w kolejności alfabetycznej:

  1. Sylwia Bakuła – AmCham, Corporate Affairs Lead Poland, Sanofi, Polska
  2. Marcin Czech – Profesor, Prezes, Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne, Kierownik Zakładu Farmakoekonomiki, Instytut Matki i Dziecka, Polska
  3. Krzysztof Giannopoulos – Profesor, Kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Polska
  4. Anna Kostera Pruszczyk – Profesor, Wiceprzewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Polska
  5. Aleksander Kwieciński – Pracodawcy RP, Dyrektor Generalny, AbbVie, Polska
  6. Anna Latos-Bieleńska – Profesor, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, Polska
  7. Stanisław Maćkowiak – ROP, Krajowe Forum Orphan, Polska
  8. Joanna Nycz – Farmacja Polska, Country Manager Poland, Swedish Orphan Biovitrum Sp. z o.o. Oddział w Polsce, Polska
  9. Ewa Patelska – Prezes, Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana, Polska
  10. Małgorzata Piekarska – Prezes, Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, Polska
  11. Mieczysław Walczak – Profesor, Konsultant Krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, Kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie, Polska
  12. Durhane Wong-Rieger – Prezes, Kanadyjska Organizacja na rzecz Rzadkich Chorób, Kanada
  13. Żaneta Wróbel – Kancelaria Prawa Medycznego, Polska
  14. Paweł Wójtowicz – ROP, Prezes Zarządu, Fundacja MATIO, Polska

 

„Choroby rzadkie: systemowe rozwiązania i ich realizacja”

Tematyka dyskusji panelowej: Choroby rzadkie jako priorytet zdrowotny w Polskiej prezydencji 2025. Wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich. Fundusz Medyczny – wykorzystanie i proponowane kierunki nowelizacji. Kierunki zmian świadczeń w terapii chorób rzadkich – zmiany legislacyjne.

Moderator: Krzysztof Jakubiak, Redaktor Naczelny, mZdrowie.pl, Prezes Zarządu, Modern Healthcare Institute, Polska

Paneliści w kolejności alfabetycznej:

  1. Marcin Czech – Profesor, Prezes, Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne, Kierownik Zakładu Farmakoekonomiki, Instytut Matki i Dziecka, Polska
  2. Krzysztof Giannopoulos – Profesor, Kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Polska
  3. Agnieszka Grzybowska – Prezes INFARMA, Członek Zarządu Sanofi Polska, Polska
  4. Anna Kostera Pruszczyk – Profesor, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, kierownik Ośrodka Euro-NMD – Ośrodka Chorób Rzadkich Nerwowomięśniowych ERN, Polska
  5. Anna Latos-Bieleńska – Profesor, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. Polska
  6. Stanisław Maćkowiak – Prezes, Federacja Pacjentów Polskich, Polska
  7. Mieczysław Walczak – Profesor, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM, Polska
  8. Durhane Wong-Rieger – Prezes, Kanadyjska Organizacja na rzecz Rzadkich Chorób, Kanada

 

Po raz kolejny zaznaczyliśmy obecność chorób rzadkich na tym dużym międzynarodowym wydarzeniu.

 


 

Partnerzy i sponsorzy