Serdecznie dziękujemy za liczny udział w debatach poświęconych chorobom rzadkim na Forum Zdrowia 2024 w ramach Forum Ekonomicznego w Karpaczu.
Podczas okrągłego stołu został przedstawiony Raport z IV Audytu Krajowego Forum ORPHAN – była to czwarta edycja pokazania niezaspokojonych potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce w zakresie dostępu do technologii medycznych (diagnostyki, leków, wyrobów) oraz optymalizacji modelu opieki. Audyt został przeprowadzony przez Krajowe Forum ORPHAN wśród 74 organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi w lipcu-sierpniu 2024 roku.
„Okrągły stół dla chorób rzadkich”
Moderator: Dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, Ekspert systemu ochrony zdrowia
Uczestnicy w kolejności alfabetycznej:
- Sylwia Bakuła – AmCham, Corporate Affairs Lead Poland, Sanofi, Polska
- Marcin Czech – Profesor, Prezes, Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne, Kierownik Zakładu Farmakoekonomiki, Instytut Matki i Dziecka, Polska
- Krzysztof Giannopoulos – Profesor, Kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Polska
- Anna Kostera Pruszczyk – Profesor, Wiceprzewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Polska
- Aleksander Kwieciński – Pracodawcy RP, Dyrektor Generalny, AbbVie, Polska
- Anna Latos-Bieleńska – Profesor, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, Polska
- Stanisław Maćkowiak – ROP, Krajowe Forum Orphan, Polska
- Joanna Nycz – Farmacja Polska, Country Manager Poland, Swedish Orphan Biovitrum Sp. z o.o. Oddział w Polsce, Polska
- Ewa Patelska – Prezes, Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana, Polska
- Małgorzata Piekarska – Prezes, Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, Polska
- Mieczysław Walczak – Profesor, Konsultant Krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, Kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie, Polska
- Durhane Wong-Rieger – Prezes, Kanadyjska Organizacja na rzecz Rzadkich Chorób, Kanada
- Żaneta Wróbel – Kancelaria Prawa Medycznego, Polska
- Paweł Wójtowicz – ROP, Prezes Zarządu, Fundacja MATIO, Polska
„Choroby rzadkie: systemowe rozwiązania i ich realizacja”
Tematyka dyskusji panelowej: Choroby rzadkie jako priorytet zdrowotny w Polskiej prezydencji 2025. Wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich. Fundusz Medyczny – wykorzystanie i proponowane kierunki nowelizacji. Kierunki zmian świadczeń w terapii chorób rzadkich – zmiany legislacyjne.
Moderator: Krzysztof Jakubiak, Redaktor Naczelny, mZdrowie.pl, Prezes Zarządu, Modern Healthcare Institute, Polska
Paneliści w kolejności alfabetycznej:
- Marcin Czech – Profesor, Prezes, Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne, Kierownik Zakładu Farmakoekonomiki, Instytut Matki i Dziecka, Polska
- Krzysztof Giannopoulos – Profesor, Kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Polska
- Agnieszka Grzybowska – Prezes INFARMA, Członek Zarządu Sanofi Polska, Polska
- Anna Kostera Pruszczyk – Profesor, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, kierownik Ośrodka Euro-NMD – Ośrodka Chorób Rzadkich Nerwowomięśniowych ERN, Polska
- Anna Latos-Bieleńska – Profesor, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. Polska
- Stanisław Maćkowiak – Prezes, Federacja Pacjentów Polskich, Polska
- Mieczysław Walczak – Profesor, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM, Polska
- Durhane Wong-Rieger – Prezes, Kanadyjska Organizacja na rzecz Rzadkich Chorób, Kanada
Po raz kolejny zaznaczyliśmy obecność chorób rzadkich na tym dużym międzynarodowym wydarzeniu.
Partnerzy i sponsorzy