Krajowe Forum ORPHAN CZŁONKOWIE

CZŁONKOWIE

 

Członkami Krajowego Forum są:

 

    1. Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Poland – FAST Poland – http://cureangelman.pl
    2. Fundacja BAG3 Research Foundation – https://www.bag3research.org/ 
    3. Fundacja Bezpestkowe – https://bezpestkowe.pl/
    4. Fundacja Centrum Walki z Alergią – https://www.fundacjaalergia.pl/
    5. Fundacja Chorób Mózgu – https://fchm.pl
    6. Fundacja EB Polska – https://ebpolska.pl/
    7. Fundacja HypoGenk – https://hypogenek.pl
    8. Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą
    9. Fundacja Lelka – https://fundacjalelka.pl
    10. Fundacja MEK2 Research Foundation
    11. Fundacja MIMICUS – https://mimicus.pl 
    12. Fundacja na Rzecz Dzieci z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową i Innymi Wadami Rozwojowymi SPINA – https://spina.com.pl
    13. Fundacja na rzecz pacjentów z ataksją Friedreicha – https://fundacjafa.pl/
    14. Fundacja na Rzecz Pomocy Chorym Na Białaczki – https://fundacja.hematologiczna.org
    15. Fundacja Oswoić Miopatie – https://oswoicmiopatie.com
    16. Fundacja PACS2 Research Foundation – https://www.pacs2research.org/foundation
    17. Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy – https://www.facebook.com/fundacja.ppmd/
    18. Fundacja Pro Egenis – https://www.proegenis.pl
    19. Fundacja Pomocy Chorym na zanik mięśni im. Piotra Karlińskiego – http://www.miesnie.szczecin.pl
    20. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO – https://www.mukowiscydoza.pl
    21. Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci – https://pomozim.org.pl/
    22. Fundacja Rare Diseases Uniqius
    23. Fundacja Rodzina Fra X – https://www.rodzinafrax.pl/kontakt/
    24. Fundacja Równi Wśród Równych – http://www.rwr.org.pl
    25. Fundacja Salemander – https://salemander.org
    26. Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne – https://skazykrwotoczne.pl/ 
    27. Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej – https://www.sercedziecka.org.pl
    28. Fundacja SMA – https://www.fsma.pl
    29. Fundacja StopDuchenne – https://stopduchenne.pl
    30. Fundacja StwardnienieRozsiane.info
    31. Fundacja Toczeń Polska – https://toczenpolska.pl/
    32. Fundacja Transplantacja LIVERstrong
    33. Fundacja Umieć Pomagać – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę
    34. Fundacja Wymarzona Odporność – https://www.wymarzonaodpornosc.org/kontakt
    35. Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona – http://www.parkinson.waw.pl/msozchp/
    36. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową – https://www.spbs.com.pl
    37. Podkarpackie Stowarzyszenie Na Rzecz Rozwoju Hematologii i Przeszczepiania Szpiku Kostnego – https://stowarzyszenie-hematologia.pl/
    38. Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona – http://www.huntington.pl
    39. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda – https://www.miastenia.org.pl/
    40. Polskie Stowarzyszenie na rzecz osób z AHC ahc-pl – http://www.stow.ahc-pl.org
    41. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół –  https://www.phapolska.org
    42. Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona
    43. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie Ars Vivendi – https://fenyloketonuria.org
    44. Polskie Stowarzyszenie pomocy chorym z obrzękiem naczynioruchowym Pięknie Puchnę – https://piekniepuchne.org
    45. Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych (PTCHM) – http://www.ptchnm.org.pl/kontakt/
    46. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego – https://ptsr.org.pl/
    47. Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita J-ELITA – https://j-elita.org.pl
    48. Stowarzyszenie 22q11 POLSKA – https://www.22q11.pl
    49. Stowarzyszenie Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Rzadkie – https://stowarzyszenie-niemannapicka.org.pl
    50. Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Glowy – http://stowarzyszenie.klasterowy.pl
    51. Stowarzyszenie Chorych na Mastocytozę
    52. Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne
    53. Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate – https://www.stwardnienie-guzowate.eu
    54. Stowarzyszenie Chorych na Układowe Zapalenia Naczyń „Vasculitis” – https://vasculitis.org.pl/ 
    55. Stowarzyszenie Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających – http://akromegalia.org.pl
    56. Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk – http://www.debra-kd.pl
    57. Stowarzyszenie Dignitas Dolentium – stwardnienie boczne zanikowe – https://mnd.pl
    58. Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod Postacią Zespołu Leigha „Mali Bohaterowie” https://www.malibohaterowie.org
    59. Stowarzyszenie MARFAN POLSKA – https://marfan.org.pl
    60. Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE TO FACE – https://miasteniagravis.pl/ 
    61. Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy type 1 Hope Poland
    62. Stowarzyszenie na rzecz dzieci z Achondroplazją – http://odblokuj-zycie.pl
    63. Stowarzyszenie na rzecz dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi i ich rodzin „Wspólnie”
    64. Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL – http://www.dravet.pl
    65. Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy – https://chorobaaddisona.org.pl/
    66. Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect” – https://immunoprotect.pl
    67. Stowarzyszenie NBIA Polska – https://nbia-polska.org/
    68. Stowarzyszenie Pacjentów Innowacyjnych Terapii Komórkowych ”Innowacyjni”- https://innowacyjni.info.pl 
    69. Stowarzyszenie Pacjentów z Amyloidozą TTR – https://amyloidozattr.pl
    70. Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą LAL-D
    71. Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego
    72. Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’ – https://apetytnazycie.org
    73. Stowarzyszenie Pacjentów z PNH „Jedni na milion”
    74. Stowarzyszenie Polish CDKL5 Associacion
    75. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA – https://www.sarcoma.pl
    76. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi – https://www.spchn.lbl.pl
    77. Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Mnogich Wyrośli Chrzęstno – Kostnych – https://stowarzyszenie-mhe.pl/
    78. Stowarzyszenie Retina AMD Polska – http://retinaamd.org.pl
    79. Stowarzyszenie Rodzin SMARD1 – https://smard1.pl
    80. Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA
    81. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego –  https://fabry.org.pl
    82. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera
    83. Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana – https://www.zespolangelmana.org/
    84. Stowarzyszenie Sarko – https://sarkoidoza.org
    85. Stowarzyszenie Uratujmy Życie – https://uratujmyzycie.org.pl
    86. Stowarzyszenie The Pituitary Gland Association Poland – https://www.pituitaries.org/
    87. Stowarzyszenie Zespołu Williamsa – https://www.zespolwilliamsa.org

    DEKLARACJA CZŁONKOWSKA KFO