Już jest! Prosto z drukarni, jeszcze cieplutki Audyt kliniczny Krajowego Forum Orphan!
Do tej pory pytaliśmy pacjentów – organizacje pacjenckie z obszaru chorób rzadkich jakie są ich niezaspokojone potrzeby w zakresie dostępu do technologii medycznych i optymalizacji leczenia. Tak powstał Audyt Krajowego Forum Orphan, który okazał się unikatowym narzędziem mierzącym sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Rokrocznie sprawdzamy czy sytuacja chorych na choroby rzadkie się zmieniła, a jeśli tak to gdzie nastąpiły widoczne i odczuwalne zmiany, a gdzie nadal mamy wyzwania. A co na to nauka? A co na to klinicyści? Jaka jest ich perspektywa na toczące się zmiany w systemie i jakie są najpilniejsze potrzeby z ich perspektywy w zakresie diagnostyki, terapii i opieki w chorobach rzadkich w Polsce na tle Unii Europejskiej. To niezwykle cenna perspektywa. Raport powstał przy współpracy wybitnych ekspertów w dziedzinie chorób rzadkich, których wiedza i doświadczenie są kluczowe przy tworzeniu rozwiązań systemowych dla osób cierpiących na choroby rzadkie w Polsce.
Zapraszamy do zapoznania się z raportem!
