Krajowe Forum Orphan wraz z EURORDIS – zapraszają do wypełnienia ankiety dotyczącej przesiewu noworodkowego.

  Krajowe Forum Orphan wraz z europejską organizacją parasolową EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, zapraszają do wypełnienia ankiety dotyczącej

28 czerwca Światowym Dniem Badań Przesiewowych i Światowym Dniem Fenyloketonurii

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Badań Przesiewowych i jednocześnie Światowy Dzień Fenyloketonurii. Dzień ten ustanowiono w rocznicę urodzin profesora Roberta Guthriego

15. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”

„Dziś na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 15. edycja kampanii

Zaproszenie na obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich – 28.02.2023

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego

Pomoc dla Ukrainy

Na początku wojny, 28 lutego, na spotkaniu z okazji Dnia Chorób Rzadkich, trzy organizacje pozarządowe: Polskie Stowarzyszenie chorych na Fenyloketonurię

Zapraszamy do udziału w szkoleniach zaplanowanych w Projekcie „Podnoszenie kompetencji eksperckich przedstawicieli organizacji pacjenckich”

Zapraszamy przedstawicielki i przedstawicieli organizacji pacjenckich do udziału w szkoleniach zaplanowanych w Projekcie „Podnoszenie kompetencji eksperckich przedstawicieli organizacji pacjenckich” dofinansowanym