Szanowni Państwo! Drodzy członkowie! Zapraszamy na konferencję w ramach Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej pt.: „W kierunku unijnego planu działania
Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie” Lekturę znajdziecie między innymi na głównej stronie
Już jest! Prosto z drukarni, jeszcze cieplutki Audyt kliniczny Krajowego Forum Orphan! Do tej pory pytaliśmy pacjentów – organizacje pacjenckie
ROZMOWY.PRO: Organizacje parasolowe #AnnaKupiecka, Prezes Fundacji Onkocafe – Razem Lepiej, Wiceprezes Ogólnopolska Federacja Onkologiczna i #MarzenaNelken, Dyrektor Krajowe Forum Orphan na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz #AnnaSkoczylasLigocka, przedstawicielka Polskie
Wyzwań jest wiele, musimy zawsze mieć przed oczami pacjenta – mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas debaty redakcyjnej Wprost „Plan dla
Resort zdrowia zapowiada zmiany w refundacji leków na choroby rzadkie. Mają być one procedowane odrębną ścieżką, ocena refundacyjna będzie w