Życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia

Droga społeczności RD! Z okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy Państwu najlepsze życzenia zdrowia i wszelkiej pomyślności w Nowym Roku 2026.

Zaproszenie do udziału w konferencji – 7 lat programu lekowego SMA – 4 listopada, godz. 14.00, Centrum Prasowe PAP

W imieniu naszej organizacji członkowskiej zapraszamy wszystkich zainteresowanych na konferencję prasową dotyczącą SMA organizowaną przez Fundację SMA. Konferencja prasowa będzie

Zaproszenie na Walne Zgromadzenie Członków (WZ-KFO)

  ZAPROSZENIE          Zarząd Krajowego Forum ORPHAN (KFO) serdecznie zaprasza członków na Walne Zgromadzenie Członków (WZ-KFO), które odbędzie się dn.

NBS petycja 2025

Raport potrzeb pacjentów realizowany każdego roku przez Krajowe Forum Orphan pokazuje ciągłą konieczność poszerzania panelu przesiewowego noworodków. Jest to związane

Rare Disease Race 2025 – pracownicy EMA w Amsterdamie pobiegli dla nas

Wielkie podziękowania dla pracowników Europejskiej Agencji Leków (European Medical Agency EMA), którzy w tym roku zorganizowali bieg charytatywny przy okazji

Uroczystość odsłonięcia muralu dla chorób rzadkich

UROCZYSTOŚĆ ODSŁONIĘCIA MURALU DLA CHORÓB RZADKICH! 11.04.2025 podczas europejskiej konferencji „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich” odbyła się