Aktualności

Pod koniec 2021 roku Krajowe Forum Orphan rozpoczęło prace nad projektem edukacyjnym, którego celem jest stworzenie serii krótkich, edukacyjnych filmów, stanowiących część kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta jest ukierunkowana na szerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich i tym samym wspierania wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich. Premiera pierwszych czterech filmów miała miejsce 28.02.2022 na Konferencji w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich z okazji Dnia Chorób Rzadkich. Filmiki zrealizowane w formule my story […]

AUDYT KRAJOWEGO FORUM ORPHAN 2021 Potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi w zakresie dostępu do technologii medycznych i optymalizacji opieki Pobierz audyt KFO

ROZEZNANIE RYNKU nr 1/2022/KFO z dnia 2 marca 2022 r. w projekcie „Podnoszenie kompetencji eksperckich przedstawicieli organizacji pacjenckich”   1. NAZWA I ADRES ZAMAWIAJĄCEGO: Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN, ul. Gagarina 7, 00-753 Warszawa Telefon: 601375030 NIP 7010350225 REGON 146208641 Adres e-mail: biuro@rzadkiechoroby.org www: www.rzadkiechoroby.org 2. PRZEDMIOT ZAMÓWIENIA: Przedmiotem zamówienia jest realizacja w okresie od 9 marca 2022 r. do 31 października 2022 r. aktywnych działań merytorycznych w celu pozyskania 120 […]

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne oglądanie zapisu obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich które odbyły się dnia 28 lutego 2022 r w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie  

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich które odbędą się dnia 28 lutego 2022 r w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie   Warunkiem uczestnictwa w wydarzeniu, jest dokonanie rejestracji na stronie www.dzienchorobrzadkich.org   Ostatni dzień lutego, to dzień, kiedy cały świat kieruje swoją uwagę w stronę pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin, wykazując dla nich […]

Uwaga: Posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich Uprzejmie informujemy, że w dn. 25.02.2022 o godz. 12.00 (formuła online) odbędzie się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich poświęcone wdrożeniu Planu dla Chorób Rzadkich W imieniu przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich zapraszamy przedstawicieli organizacji pacjenckich działających w obszarze chorób rzadkich do uczestnictwa w w/w posiedzeniu. Chętne organizacje powinny zgłaszać swojego przedstawiciela pisemnie na adres mailowy: dorota.zielinska@sejm.gov.pl. W programie posiedzenia zostanie przewidziany czas na dyskusje końcową, w […]

Szanowni Państwo Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – Orphan oraz Federacja Pacjentów Polskich serdecznie zapraszają do udziału w „Dniu Chorób Rzadkich na Forum Ochrony Zdrowia”, w ramach Forum Ekonomicznego w Karpaczu 2021.   Panel Choroby rzadkie: potrzebne systemowe rozwiązania odbędzie się 8 września w godz. 16.50-18.10   Panel dyskusyjny „Okrągły stół dla chorób rzadkich” odbędzie się 8 września 2021r w godz. 19.20-20.30   W godzinach 20.30 – 22.00 odbędzie się spotkanie środowiskowe „Rzadka […]

KONFERENCJA – DEBATA „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny”   Konferencja odbyła się dnia 13 kwietnia 2021 r. w godzinach 10.00-15.00. Zapraszamy do obejrzenia zapisu konferencji – filmy znajdują się poniżej. Sesja 1 Sesja 2 Sesja 3 Sesja 4 Przejdź do strony konferencji » Celem statutowym Krajowego Forum Orphan jest propagowanie znaczenia i konieczności leczenia chorób rzadkich oraz zabieganie o ich właściwe miejsce w polskim systemie opieki zdrowotnej. Polskie regulacje […]