14.05.2026 mieliśmy przyjemność już czwarty raz współorganizować z American Chamber of Commerce in Poland warsztaty poświęcone sytuacji pacjentów żyjących z chorobami rzadkimi pt. „Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce”.
Celem warsztatów jest tworzenie przestrzeni do merytorycznej wymiany doświadczeń, perspektyw i dobrych praktyk pomiędzy ekspertami, przedstawicielami organizacji pacjenckich, administracji publicznej oraz interesariuszami systemu ochrony zdrowia.
Jednym z najważniejszych tematów tegorocznej dyskusji były priorytety Rady ds. Chorób Rzadkich przedstawione przez prof. Katarzynę Kotulską-Jóźwiak, w szczególności wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich oraz rozwój ośrodków eksperckich, które pozostają kluczowym priorytetem zarówno dla pacjentów, jak i decydentów.
Podczas warsztatów podkreślono również pozytywne zmiany zachodzące w obszarze dostępu do terapii i refundacji dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Jednocześnie uczestnicy zwrócili uwagę na nadal istniejące wyzwania, w tym potrzebę silniejszej współpracy międzyresortowej oraz zapewnienia bardziej kompleksowego wsparcia społecznego dla pacjentów i ich rodzin.
Istotnym punktem programu była także dyskusja dotycząca badań przesiewowych noworodków.
Z zainteresowaniem obserwujemy także prowadzone obecnie przez Ministerstwo Zdrowia prace legislacyjne, które – mamy nadzieję – przybliżają realizację celów zapisanych w Planie dla Chorób Rzadkich. Cieszy nas również obecność przedstawicieli mediów podczas tegorocznych warsztatów, co pokazuje rosnącą świadomość społeczną i znaczenie tematyki chorób rzadkich w debacie publicznej.
Dziękujemy wszystkim ekspertom, organizacjom pacjenckim, partnerom i wszystkim uczestnikom za kolejne ważne i inspirujące spotkanie.