Krajowe Forum na Rzecz
Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym
dziękuje Państwu za udział w obchodach
Światowego Dnia Chorób Rzadkich
28 lutego i 2 marca 2026.
Podsumowanie obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich 2026
28 lutego 2026 – uroczystość w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie
Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN zorganizowało uroczystą galę w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich. Wydarzenie odbyło się pod honorowym patronatem:
- Wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej
- Minister Zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy
- Ambasady Królestwa Danii
- Rzecznika Praw Pacjenta Bartłomieja Chmielowca
Spotkanie zgromadziło parlamentarzystów, przedstawicieli administracji publicznej, ekspertów medycznych, reprezentantów firm farmaceutycznych, organizacji pacjenckich oraz mediów. Wspólnym celem uczestników była dyskusja nad koniecznością systemowej poprawy jakości życia około 3 milionów osób żyjących z chorobami rzadkimi w Polsce.
Szczególnie poruszającym momentem były wystąpienia pacjentów, w tym podróżnika i fotografa Michała Worocha żyjącego z SMA. Uroczystość zwieńczył recital skrzypcowy Hani z zespołem delecji 22q11, symbolicznie podkreślający nadzieję i determinację środowiska pacjentów. Podczas gali wręczono także wyróżnienia Kryształowe Gwiazdy Kapituły Dnia Chorób Rzadkich osobom i instytucjom szczególnie zasłużonym dla pacjentów.
2 marca 2026 – konferencja „Choroby rzadkie – więcej niż możesz sobie wyobrazić”
Kontynuacją obchodów była konferencja merytoryczna w Hotelu Presidential w Warszawie. Hasło tegorocznej kampanii podkreślało skalę i złożoność problemu chorób rzadkich – na świecie zidentyfikowano blisko 10 000 takich schorzeń, a w Polsce dotyczą one około 3 milionów osób, a wraz z rodzinami nawet 9 milionów obywateli.
Program wydarzenia obejmował cztery panele dyskusyjne z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, ekspertów klinicznych oraz organizacji pacjenckich. Dyskusje koncentrowały się na potrzebie kompleksowych rozwiązań systemowych w zakresie diagnostyki, leczenia i opieki długoterminowej.
Jednym z kluczowych rezultatów konferencji była deklaracja powołania Rady ds. Chorób Rzadkich w ramach wdrażania Planu dla Chorób Rzadkich oraz zapowiedź prac nad kompleksową ustawą o chorobach rzadkich, która ma zapewnić trwałe i stabilne wsparcie dla pacjentów.
Szczegóły wydarzeń, relację, zdjęcia oraz agendę znajdą Państwo na stronie:
👉 www.dzienchorobrzadkich.org
Zobacz najpiękniejsze momenty obchodów Dnia Chorób Rzadkich 2026 w wyjątkowym wideo
