Szanowni Państwo! Drodzy członkowie!
Serdecznie dziękujemy za udział w konferencji w ramach Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej pt.: „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich”, która odbyła się 10 kwietnia 2025 r. wraz z wydarzeniem towarzyszącym dedykowanym pacjentom „Łączenie badań naukowych i opieki nad pacjentami”, które odbyło się 11 kwietnia 2025 r. w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, ul. Księcia Trojdena 2a, 02-109 Warszawa.
W konferencji uczestniczyli m. in.
-Anne-Sophie Lapointe, Ministry of Health, France:
-Baiba Miltoviča, President of the Section for Transport, Energy, Infrastructure and the Information Society, EESC,
-Olivér Várhelyi, EU Commissioner for Health
-Adam Jarubas, Chair of the European Parliament Committee on Public Health
-Tilly Metz; Vice Chair of the European Parliament Committee on Public Health) ,
-Vytenis ANDRIUKAITIS, Member of the European Parliament Committee on Public Health
-Urszula Demkow, Undersecretary of State, Ministry of Health, Poland,
-Juan Fernando Muñoz, Secretary General of Digital Health and Innovation, Ministry of Health, Spain
-Tomislav Sokol, Member of the European Parliament, Czechy
-Anna Kostera Pruszczyk Przewodnicząca Rady ds Chorób Rzadkich,
-Alicja Chybicka- Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich,
-Stanisław Maćkowiak Prezes Krajowego forum ORPHAN i wielu innych znamienitych gości
Konferencja ta jest jedną z najważniejszych aktywności Polski w dziedzinie europejskich prac nad opieką dla chorych na choroby rzadkie.
Wydarzenie było tłumaczone w całości na język polski.
Cieszymy się, że tak wielu z Was zdecydowało się dołączyć do nas i poszerzyć swoją wiedzę o chorobach rzadkich, o rozwiązaniach systemowych, innowacjach i propozycjach nowych rozwiązań na poziomie europejskim i krajowym. Taka konferencja, która zdarza się raz na 13 lat, to też doskonała okazja, żeby nawiązać nowe kontakty zagraniczne, podzielić się doświadczeniami, wejść w nowe współprace czy dyskutować o najbardziej efektywnych rozwiązaniach na bazie dobrych praktyk z ekspertami z całej Europy.
Dziękujemy naszym partnerom Erdera (w szczególności Daria Julkowska która była największym wsparciem w tworzeniu agendy), Agencja Badań Medycznych, EURORDIS-Rare Diseases Europe, Warszawski Uniwersytet Medyczny za udaną współpracę i poświęcenie w realizacji tego wielkiego wydarzenia.
Dziękujemy wszystkim fantastycznym moderatorom sesji oraz wspaniałym panelistom, a zwłaszcza naszym gościom z organizacji pacjenckich, środowisk akademickich, ekspertom służby zdrowia oraz reprezentantom instytucji publicznych – za Wasz ważny głos w dyskusji.
Jesteśmy dumni, że wydarzenie to zostało zorganizowane jako wydarzenie towarzyszące międzynarodowej konferencji „W kierunku europejskiego planu działań w zakresie rzadkich chorób” pod przewodnictwem Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego, pod patronatem polskiej prezydencji oraz Ministerstwa Zdrowia.
W sposób szczególny dziękujemy Pani Minister Urszula Demkow , która była głównym inicjatorem tego pięknego wydarzenia. Jej osobiste zaangażowanie, wizja i determinacja odegrały kluczową rolę w urzeczywistnieniu tej konferencji i jednocześnie umocnieniu pozycji Polski w tworzeniu europejskich rozwiązań dla pacjentów z chorobami rzadkimi.
Dziękujemy, że byliście z nami i mamy nadzieję, że skorzystaliście z wiedzy, wymieniliście doświadczenia z innymi, przeprowadziliście wiele ciekawych dyskusji i zdobyliście mnóstwo nowych wartościowych międzynarodowych kontaktów.
