UROCZYSTOŚĆ ODSŁONIĘCIA MURALU DLA CHORÓB RZADKICH!
11.04.2025 podczas europejskiej konferencji „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich” odbyła się uroczystość oficjalnego odsłonięcia pierwszego w Polsce i jedynego muralu dla chorób rzadkich.
Planowaliśmy piękny słoneczny kwietniowy dzień, ale jak wiadomo dla pacjentów z chorobami rzadkimi często pada deszcz i wiatr wieje prosto w oczy. Ale my jesteśmy przyzwyczajeni do wyzwań i trudności i mimo tego nigdy się nie poddajemy!
Tym bardziej dziękujemy za Waszą liczną obecność i determinację, żeby pokazać światu jak niezwykłą i silną społeczność tworzymy!
Mural niesie w sobie przesłanie — ma edukować, inspirować i wyrażać solidarność z pacjentami dotkniętymi chorobami rzadkimi w Polsce, w Europie i na świecie. Każdy element ściany ma znaczenie, ale to właśnie zebra, umieszczona w jego centrum, przemawia najmocniej. Tak jak nie ma dwóch zebr o identycznym układzie pasków, tak nie ma dwóch takich samych historii pacjentów z chorobami rzadkimi. To piękna metafora różnorodności i indywidualności pacjentów z chorobami rzadkimi – każda historia, każda diagnoza, każdy przebieg choroby – każdy pacjent jest inny.
Odbicie dłoni to nie tylko gest solidarności z chorymi na choroby rzadkie i ich rodzinami, to również pokazanie, że jesteśmy razem, że się wspieramy, że mamy wspólny ważny cel i tworzymy unikalną społeczność pełną empatii, zrozumienia i niezwykłej determinacji.
Otwarcia i uroczystego przecięcia wstęgi dokonali:
– Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum Orphan, inicjator kampanii
– Profesor Rafał Krenke , Jego Magnificencja Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
– Profesor Urszula Demkow , Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia
– Profesor Alicja Chybicka , Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds Chorób Rzadkich
– Dr Virginie Bros-Facer, prezes EURORDIS
Dziękujemy wszystkim osobom, które przyczyniły się do powstania tego pięknego symbolu wsparcia 3 mln pacjentów w Polsce. W szczególności dziękujemy Warszawski Uniwersytet Medyczny, który użyczył ściany budynku w samym centrum kampusu uniwersyteckiego, tuż obok szpitala, dzięki czemu mural nie tylko ma szansę być mijany przez setki studentów kierunków medycznych i pokrewnych, lekarzy, pielęgniarki oraz pacjentów ale zostanie z nami na długo informując, edukując i przypominając o wyjątkowej grupie pacjentów z chorobami rzadkimi. Dziękujemy Panu Kanclerzowi Jarosławowi Prugarowi , którego wsparcie okazało się bezcenne w pokonaniu biurokracji oraz Pani Minister Urszula Demkow za ogromne wsparcie w realizacji projektu.
Dziękujemy również pani dyrektor Marzena Nelken – pomysłodawcy, inicjatorce oraz koordynatorce kampanii, która działając pod presją czasu i pokonując po drodze wiele przeciwności (z pogodą włącznie) doprowadziła do realizacji projektu w takim kształcie i na czas!
