KRAJOWE FORUM NA RZECZ TERAPII CHORÓB RZADKICH

Zaproszenie na obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich – 28.02.2022

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym
zaprasza Państwa na wspólne obchody

Światowego Dnia Chorób Rzadkich

które odbędą się dnia 28 lutego 2022 r

w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie

 

Warunkiem uczestnictwa w wydarzeniu, jest dokonanie rejestracji na stronie www.dzienchorobrzadkich.org

 

Ostatni dzień lutego, to dzień, kiedy cały świat kieruje swoją uwagę w stronę pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin, wykazując dla nich szczególną empatię i uważność. Podczas tej uroczystości od lat, na całym świecie miliony ludzi podkreślają solidarność z chorymi i ich rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi. To również sposób na wyrażenie wsparcia i solidarności dla blisko 300 milionów chorych na choroby rzadkie z całego świata.

Kontynuując naszą 12 letnią tradycję, organizujemy tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich w ostatni dzień lutego – poniedziałek, 28 lutego 2022 r. w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

Uroczystość odbędzie się z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 45 organizacji pacjentów.

To tego dnia, organizujemy wydarzenie, które umożliwia poruszenie najważniejszych i najbardziej aktualnych tematów w obszarze zdrowia i codzienności osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Uroczyste obchody Dnia Chorób Rzadkich stanowią także doskonałą sposobność do wymiany poglądów, potrzeb i sugestii między pacjentami, klinicystami oraz tymi, którzy mają wpływ na decyzje zapadające w sektorze zdrowia w Polsce – przedstawicielami parlamentu i administracji rządowej.

W ubiegłym roku Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich. Dokument ten stanowi wskazanie jak należy tworzyć kompleksowy model opieki nad pacjentami dotkniętymi rzadko występującymi schorzeniami.

Jesteśmy przekonani, że tylko wzajemne zrozumienie i współdziałanie może przyczynić się do jego realizacji i zapewnienia poprawy jakości codziennego życia pacjentów z chorobami rzadkimi.

Co zmieniło się w ostatnim półroczu od uchwalenia tego dokumentu?

Jak wygląda wprowadzanie w życie tego planu?

Co w praktyce oznacza on dla pacjentów?

Na te i inne nurtujące pytania odpowiedzą zaproszeni goście.

Ze względu na obecną sytuację epidemiczną konferencja będzie miała charakter hybrydowy. Odbędzie się ona, stacjonarnie we wnętrzach Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie, a jej przebieg będzie transmitowany online.

Przejdź do strony wydarzenia

Related Post

Projekt filmowy KFOProjekt filmowy KFO

Pod koniec 2021 roku Krajowe Forum Orphan rozpoczęło prace nad projektem edukacyjnym, którego celem jest stworzenie serii krótkich, edukacyjnych filmów, stanowiących część kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta

Skip to content