Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym
zaprasza Państwa na wspólne obchody
Światowego Dnia Chorób Rzadkich
które odbędą się dnia 28 lutego 2022 r
w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie
Warunkiem uczestnictwa w wydarzeniu, jest dokonanie rejestracji na stronie www.dzienchorobrzadkich.org
Ostatni dzień lutego, to dzień, kiedy cały świat kieruje swoją uwagę w stronę pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin, wykazując dla nich szczególną empatię i uważność. Podczas tej uroczystości od lat, na całym świecie miliony ludzi podkreślają solidarność z chorymi i ich rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi. To również sposób na wyrażenie wsparcia i solidarności dla blisko 300 milionów chorych na choroby rzadkie z całego świata.
Kontynuując naszą 12 letnią tradycję, organizujemy tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich w ostatni dzień lutego – poniedziałek, 28 lutego 2022 r. w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
Uroczystość odbędzie się z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 45 organizacji pacjentów.
To tego dnia, organizujemy wydarzenie, które umożliwia poruszenie najważniejszych i najbardziej aktualnych tematów w obszarze zdrowia i codzienności osób dotkniętych chorobami rzadkimi.
Uroczyste obchody Dnia Chorób Rzadkich stanowią także doskonałą sposobność do wymiany poglądów, potrzeb i sugestii między pacjentami, klinicystami oraz tymi, którzy mają wpływ na decyzje zapadające w sektorze zdrowia w Polsce – przedstawicielami parlamentu i administracji rządowej.
W ubiegłym roku Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich. Dokument ten stanowi wskazanie jak należy tworzyć kompleksowy model opieki nad pacjentami dotkniętymi rzadko występującymi schorzeniami.
Jesteśmy przekonani, że tylko wzajemne zrozumienie i współdziałanie może przyczynić się do jego realizacji i zapewnienia poprawy jakości codziennego życia pacjentów z chorobami rzadkimi.
Co zmieniło się w ostatnim półroczu od uchwalenia tego dokumentu?
Jak wygląda wprowadzanie w życie tego planu?
Co w praktyce oznacza on dla pacjentów?
Na te i inne nurtujące pytania odpowiedzą zaproszeni goście.
Ze względu na obecną sytuację epidemiczną konferencja będzie miała charakter hybrydowy. Odbędzie się ona, stacjonarnie we wnętrzach Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie, a jej przebieg będzie transmitowany online.