Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jest narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi aby systemowo rozwiązywać problemy zdrowotne i socjalne tej grupy chorych. Rada Unii Europejskiej w Zaleceniu z dnia 8 czerwca 2009 r. rekomenduje państwom członkowskim ustanowienie i realizację Planu lub Strategii w dziedzinie chorób rzadkich, najlepiej nie później niż przed końcem 2013 roku oraz zaleca przyjęcie do wiadomości wytycznych europejskiego projektu na rzecz opracowania krajowych planów zwalczania rzadkich chorób (EUROPLAN).
Zalecenie Rady UE
NARODOWE PLANY DLA CHORÓB RZADKICH W EUROPIE – zobacz mapę
Obecnie w Ministerstwie Zdrowia na ukończeniu są prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań
istotnych w obszarze chorób rzadkich, powołany przez Wiceministra Zdrowia Sławomira Gadomskiego przygotował dokument, w którym system opieki dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi będzie uwzględniał sześć podstawowych obszarów, takich jak:
- Specjalistyczne ośrodki eksperckich dla chorób rzadkich;
- Kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych;
- Dostęp do leków w chorobach rzadkich;
- Krajowy Rejestr Chorób Rzadkich;
- Paszport pacjenta z chorobą rzadką;
- Platforma informacyjno-edukacyjna dla pacjentów i ich rodzin oraz kadr medycznych.
Przyjecie Planu dla Chorób Rzadkich przez Radę Ministrów zapowiadane jest na jesień 2020 roku. Wcześniej odbędą się konsultacje publiczne.