Krajowe Forum Orphan wraz z europejską organizacją parasolową EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, zapraszają do wypełnienia ankiety dotyczącej przesiewu noworodkowego.
Pokażmy jak ważny jest screening i jak wiele może zmienić w życiu pacjentów z chorobami rzadkimi. Do udziału w ankiecie zapraszamy zarówno osoby, których jednostki chorobowe znajdują sie aktualnie w panelu przesiewowym jak również tych z Państwa, którzy mieli problemy z diagnozą, a screening noworodkowy byłby niezwykle pomocny.
Ankietę wypełniło już blisko 4000 osób z całej Europy. Zaznaczmy silny głos pacjentów również z Polski.
Ankieta jest całkowicie anonimowa, dostępna w języku polskim. Wypełnienie zajmuje ok 15min. Aktywna do 23 lipca!!!
Link do ankiety: https://www.sphinxonline.com/…/EURORD…/NBS_RD_ext/PL.htm
