Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect” organizuje aktualnie kampanię edukacyjną pt. O co cho z tym PNO? Poniżej znajdziecie Państwo materiały kampanii, w których można poczytać o wrodzonych błędach odporności, o tym jak je diagnozować i leczyć. Na stronie madraopieka.pl dostępne są materiały wideo z Kają -małą pacjentką, Jej Mamą oraz lekarzami: https://madraopieka.pl/odpornoscia-mozna-sie-dzielic/o-co-cho-pno/ Zapraszamy do lektury!
11 października 2023 roku w Bilbao w Hiszpanii, odbyła się konferencja pt. „Choroby Rzadkie i Europejskie Sieci Referencyjne: jak zagwarantować pacjentom europejską solidarność?”. Konferencja zorganizowana została, przez Europejski Komitet Ekonomiczno-Społeczny pod patronatem hiszpańskiej prezydencji w Radzie UE i we współpracy z władzami Kraju Basków. Podczas konferencji wezwano Unię Europejską do uruchomienia europejskiego planu działania zacieśniającego współpracę między krajowymi systemami opieki zdrowotnej. Głównym celem jest zapewnienie lepszej diagnostyki, leczenia i opieki pacjentom z chorobami rzadkimi. W […]
1 stycznia 2025 roku Polska obejmie prezydencję w Radzie Unii Europejskiej, którą sprawować będzie przez kolejne sześć miesięcy. W tym czasie nasz kraj będzie przewodniczyć posiedzeniom Rady na wszystkich szczeblach i dbać o ciągłość unijnych prac. Każdy kraj z wyprzedzeniem wytycza swoje priorytety i opracowuje szczegółowy program na czas sprawowanej prezydencji. KFO również jest zaangażowane we wspomniane prace i dąży do ustanowienia chorób rzadkich jako jednego z priorytetów. 4.10.2023 odbył się okrągły stół pt. „HEALTHCARE […]
W dniu 07.09.2023 na Forum Ochrony Zdrowia na Forum Ekonomicznym 2023 w Karpaczu z inicjatywy KFO odbył się już tradycyjnie Okrągły Stół dla Chorób Rzadkich. Na panelu został przedstawiony Raport z III Audytu Krajowego Forum ORPHAN. Jest to trzecia edycja pomiaru potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce w zakresie dostępu do technologii medycznych (diagnostyki, leków, wyrobów) oraz optymalizacji modelu opieki. Audyt KFO już niedługo będzie dostępny na naszej stronie internetowej. Po porannych dyskusjach w Okrągłym […]
KFO organizuje panel dyskusyjny pt. „Choroby rzadkie: systemowe rozwiązania i ich realizacja” Na panelu zostaną omówione: Wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich. Fundusz Medyczny. Nowelizacja ustawy refundacyjnej. Kierunki rozwoju technologii stosowanych w terapii chorób rzadkich. Dowiedz się więcej na stronie konferencji.
Dzisiaj w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta i Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze właściwym do spraw zdrowia z nowo powołaną Minister Zdrowia Katarzyna Sójka – Poseł na Sejm RP. Organizacje reprezentujące różne grupy pacjentów podczas osobistego kontaktu z Panią Minister mówiły o obszarach swojej działalności, a podczas dyskusji zwracały uwagę na ważne z perspektywy pacjentów problemy i wyzwania. Prezes KFO Stanisław Maćkowiak, będąc członkiem obu Rad, zwrócił uwagę […]
29 sierpnia w Warszawie odbędzie się Kongres Zdrowia Dzieci i Młodzieży. Wydarzenie to skupi się na szeregu kluczowych kwestii dotyczących zdrowia dzieci i młodzieży, w tym m.in: na chorobach rzadkich, wykluczeniu społecznym, wsparciu opiekunów dzieci przewlekle chorych, jakości życia, zdrowiu psychicznym, szczepieniach, zdrowych nawykach żywieniowych, bezpieczeństwie oraz roli szkoły w trosce o zdrowie uczniów. Prezes KFO Stanisław Maćkowiak weźmie udział w panelu dyskusyjnym „Choroby rzadkie”. Zapraszamy do rejestracji. Udział jest bezpłatny. Szczegóły na stronie […]
Krajowe Forum Orphan wraz z europejską organizacją parasolową EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, zapraszają do wypełnienia ankiety dotyczącej przesiewu noworodkowego. Pokażmy jak ważny jest screening i jak wiele może zmienić w życiu pacjentów z chorobami rzadkimi. Do udziału w ankiecie zapraszamy zarówno osoby, których jednostki chorobowe znajdują sie aktualnie w panelu przesiewowym jak również tych z Państwa, którzy mieli problemy z diagnozą, a screening noworodkowy byłby niezwykle pomocny. Ankietę wypełniło już blisko 4000 […]
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Badań Przesiewowych i jednocześnie Światowy Dzień Fenyloketonurii. Dzień ten ustanowiono w rocznicę urodzin profesora Roberta Guthriego (28.06.1916 24.06.1995), który wprowadził pierwsze na świecie badanie przesiewowe noworodków w kierunku fenyloketonurii (PKU) z krwi pobieranej na specjalną bibułę. A czy wiesz, że Polska jest w czołówce krajów z największą ilością jednostek dostępnych w panelu przesiewowym dla noworodków, dzięki czemu setki nowonarodzonych dzieci w Polsce może otrzymać szybką i skuteczną diagnozę już w trzeciej […]
