Aktualności

Zapraszamy przedstawicielki i przedstawicieli organizacji pacjenckich do udziału w szkoleniach zaplanowanych w Projekcie „Podnoszenie kompetencji eksperckich przedstawicieli organizacji pacjenckich” dofinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach działania 2.16 POWER. W projekcie zaplanowano po trzy szkolenia dla każdego uczestnika/uczestniczki (łącznie 10 dni szkoleń/1 os.). Szkolenia odbędą się z w regionach i w Warszawie. Celem szkoleń jest wzrost kompetencji przedstawicieli organizacji pozarządowych do udziału w procesie stanowienia prawa na szczeblu krajowym z zakresu ochrony zdrowia, w […]

Szanowni Państwo, miło nam poinformować, że Federacja Pacjentów Polskich w partnerstwie z Krajowym Forum ORPHAN realizuje projekt „Podnoszenie kompetencji eksperckich przedstawicieli organizacji pacjenckich” dofinansowanego ze środków Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój (POWER), 2.16 Usprawnienie procesu stanowienia prawa. Nasze zaproszenie kierujemy do przedstawicieli organizacji pacjenckich będących członkami FPP lub KFO (członkowie Zarządu, organa przedstawicielskie np. Komisje Rewizyjne, przedstawiciele stowarzyszeń zainteresowani lub/i zajmujący się konsultacjami aktów prawnych). Projekt zakłada udział max 3 reprezentantów z jednego podmiotu prawnego […]

Szanowni Państwo, Krajowe Forum Orphan ma przyjemność być partnerem kampanii: „Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?”   Szczegóły kampanii poniżej.   Zapraszamy do odwiedzenia strony: https://madraopieka.pl/kampanie/   Materiały do pobrania: PNO Informacja prasowa Kampania.docx PNO Infografika dzieci.pdf PNO Infografika dorośli.pdf

Zapraszamy przedstawicielki i przedstawicieli organizacji pacjenckich do udziału w szkoleniach zaplanowanych w Projekcie „Podnoszenie kompetencji eksperckich przedstawicieli organizacji pacjenckich” dofinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach działania 2.16 POWER. W projekcie zaplanowano po trzy szkolenia dla każdego uczestnika/uczestniczki (łącznie 10 dni szkoleń/1 os.). Szkolenia odbędą się z w regionach i w Warszawie. Celem szkoleń jest wzrost kompetencji przedstawicieli organizacji pozarządowych do udziału w procesie stanowienia prawa na szczeblu krajowym z zakresu ochrony zdrowia, w […]

Szanowni Państwo. Otrzymaliśmy informację od Pani doktor Katarzyny Holcman z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im Jana Pawła II w Krakowie o możliwości wykonania badań specjalistycznych dla pacjentów oraz członków rodzin pod kątem Amyloidozy ATTR. Badania mogą być wykonywane już od tego tygodnia tj od 11.04 .2022. Są to jednodniowe bezinwazyjne badania które oprócz faktu potwierdzenia lub wykluczenia posiadania Amyloidozy ATTR , pozwalają na bardzo dokładne określenie stanu zdrowia każdego Badanego pod kątem kardiologicznym .   W celu umówienia się i określenia terminu […]

Drodzy pacjenci i przyjaciele KFO, przy współpracy z EURORDIS poniżej zamieszczamy link do formularza dla pacjentów z chorobami rzadkimi z Ukrainy, którzy poszukują zakwaterowania w wybranym kraju Unii Europejskiej. Prosimy o udostępnianie, może dzięki temu więcej ukraińskich pacjentów z RD znajdzie dach nad głową i odpowiednią pomoc medyczną.   Ця програма покликана допомогти людям з рідкісними захворюваннями, які змушені залишити Україну через війну, незалежно від їхньої національності чи місця походження.   https://form.jotform.com/eurordisforms/rarebnb-a-partnership-between-euror

Перелік закладів, де зареєстровані біженці з України з вродженими вадами обміну речовин можуть отримати БЕЗКОШТОВНУ медичну допомогу.     Завантажте флаєр

Lista placówek, gdzie zarejestrowani uchodźcy z Ukrainy z wrodzonymi wadami metabolicznymi mogą uzyskać BEZPŁATNĄ pomoc lekarską.     Pobierz ulotkę w PDF

Pod koniec 2021 roku Krajowe Forum Orphan rozpoczęło prace nad projektem edukacyjnym, którego celem jest stworzenie serii krótkich, edukacyjnych filmów, stanowiących część kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta jest ukierunkowana na szerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich i tym samym wspierania wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich. Premiera pierwszych czterech filmów miała miejsce 28.02.2022 na Konferencji w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich z okazji Dnia Chorób Rzadkich. Filmiki zrealizowane w formule my story […]