Aktualności

  Krajowe Forum Orphan wraz z europejską organizacją parasolową EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, zapraszają do wypełnienia ankiety dotyczącej przesiewu noworodkowego. Pokażmy jak ważny jest screening i jak wiele może zmienić w życiu pacjentów z chorobami rzadkimi. Do udziału w ankiecie zapraszamy zarówno osoby, których jednostki chorobowe znajdują sie aktualnie w panelu przesiewowym jak również tych z Państwa, którzy mieli problemy z diagnozą, a screening noworodkowy byłby niezwykle pomocny. Ankietę wypełniło już blisko 4000 […]

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Badań Przesiewowych i jednocześnie Światowy Dzień Fenyloketonurii. Dzień ten ustanowiono w rocznicę urodzin profesora Roberta Guthriego (28.06.1916 24.06.1995), który wprowadził pierwsze na świecie badanie przesiewowe noworodków w kierunku fenyloketonurii (PKU) z krwi pobieranej na specjalną bibułę. A czy wiesz, że Polska jest w czołówce krajów z największą ilością jednostek dostępnych w panelu przesiewowym dla noworodków, dzięki czemu setki nowonarodzonych dzieci w Polsce może otrzymać szybką i skuteczną diagnozę już w trzeciej […]