Telefon

228411067


Adres

00-753 Warszawa, ul. Gagarina 7

Karpacz 2021
konf_debata
rdd2021_top
COVID19
rzadkieczeste
previous arrow
next arrow
Shadow

Aktualności

 

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich – 28.02.2022. Zobacz zapis konferencji.

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne oglądanie zapisu obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich które odbyły się dnia 28 lutego 2022 r w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie  

Zaproszenie na obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich – 28.02.2022

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich które odbędą się dnia 28 lutego 2022 r w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie   Warunkiem uczestnictwa w wydarzeniu, jest dokonanie rejestracji na stronie www.dzienchorobrzadkich.org   Ostatni dzień lutego, to dzień, kiedy cały świat kieruje swoją uwagę w stronę pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin, wykazując dla nich […]

Posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich

Uwaga: Posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich Uprzejmie informujemy, że w dn. 25.02.2022 o godz. 12.00 (formuła online) odbędzie się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich poświęcone wdrożeniu Planu dla Chorób Rzadkich W imieniu przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich zapraszamy przedstawicieli organizacji pacjenckich działających w obszarze chorób rzadkich do uczestnictwa w w/w posiedzeniu. Chętne organizacje powinny zgłaszać swojego przedstawiciela pisemnie na adres mailowy: dorota.zielinska@sejm.gov.pl. W programie posiedzenia zostanie przewidziany czas na dyskusje końcową, w […]

„Dzień Chorób Rzadkich na Forum Ochrony Zdrowia”, w ramach Forum Ekonomicznego w Karpaczu 2021.

Szanowni Państwo Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – Orphan oraz Federacja Pacjentów Polskich serdecznie zapraszają do udziału w „Dniu Chorób Rzadkich na Forum Ochrony Zdrowia”, w ramach Forum Ekonomicznego w Karpaczu 2021.   Panel Choroby rzadkie: potrzebne systemowe rozwiązania odbędzie się 8 września w godz. 16.50-18.10   Panel dyskusyjny „Okrągły stół dla chorób rzadkich” odbędzie się 8 września 2021r w godz. 19.20-20.30   W godzinach 20.30 – 22.00 odbędzie się spotkanie środowiskowe „Rzadka […]

KONFERENCJA – DEBATA „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny”

KONFERENCJA – DEBATA „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny”   Konferencja odbyła się dnia 13 kwietnia 2021 r. w godzinach 10.00-15.00. Zapraszamy do obejrzenia zapisu konferencji – filmy znajdują się poniżej. Sesja 1 Sesja 2 Sesja 3 Sesja 4 Przejdź do strony konferencji » Celem statutowym Krajowego Forum Orphan jest propagowanie znaczenia i konieczności leczenia chorób rzadkich oraz zabieganie o ich właściwe miejsce w polskim systemie opieki zdrowotnej. Polskie regulacje […]

Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28.02.2021

Ostatni dzień lutego to, już tradycyjnie i na trwale wpisany do kalendarza, Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To najważniejsze święto dla rodzin chorych na choroby rzadkie. My również tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich planujemy tradycyjnie zorganizować ostatniego dnia lutego czyli w niedzielę 28.02.2021r. Zapraszamy do obejrzenia nagrania z konferencji. Światowy Dzień Chorób Rzadkich od lat organizujemy wspólnie z naszymi organizacjami członkowskimi. W tym roku, chociaż z dużymi utrudnieniami spowodowanym pandemią, staramy się zachować utrwaloną przez […]

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – Konsultacje!!!

Dokumenty do pobrania: https://www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-uchwaly-rady-ministrow-ws-przyjecia-narodowego-planu-dla-chorob-rzadkich   W szczególności zachęcamy do przesłania uwag wyłącznie w formie elektronicznej za pośrednictwem platformy ePUAP na adres skrzynki elektronicznej: uwagi.swiadczenia.gwarantowane@mz.gov.pl w formie zmieszczonej tabeli: Lp. Podmiot zgłaszający uwagę Jakiego zapisu uwaga dotyczy Uwaga/opnia Uzasadnienie uwagi Propozycje rozwiązań 1 … 2 …  

ARCHIWUM

  WWW.DZIENCHOROBRZADKICH.PL SERDECZNIE ZAPRASZAMY Warszawa 28 lutego 2019 roku Łazienki Królewskie w Warszawie Pałac na Wyspie godzina 12:00 – 15:30 Prosimy zadbać o zgłoszenie Swojego udziału pod adresem rejestracja@dzienchorobrzadkich.pl oraz tego samego dnia Warszawa – Centrum Mysia 3 (III piętro) godzina 17:00 – 20:00 Zaproszenie na obchody 2019 w Pałacu na Wyspie K O N F E R E N C J A „Choroby Rzadkie i Sieroce Produkty Medyczne Wyzwania dla Polski” 19 Listopada 2018 […]


Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2007 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

 

 

 

 

Organizacje współpracujące z Krajowym Forum Orphan