Aktualności

  Krajowe Forum Orphan wraz z europejską organizacją parasolową EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, zapraszają do wypełnienia ankiety dotyczącej przesiewu noworodkowego. Pokażmy jak ważny jest screening i jak wiele może zmienić w życiu pacjentów z chorobami rzadkimi. Do udziału w ankiecie zapraszamy zarówno osoby, których jednostki chorobowe znajdują sie aktualnie w panelu przesiewowym jak również tych z Państwa, którzy mieli problemy z diagnozą, a screening noworodkowy byłby niezwykle pomocny. Ankietę wypełniło już blisko 4000 […]

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Badań Przesiewowych i jednocześnie Światowy Dzień Fenyloketonurii. Dzień ten ustanowiono w rocznicę urodzin profesora Roberta Guthriego (28.06.1916 24.06.1995), który wprowadził pierwsze na świecie badanie przesiewowe noworodków w kierunku fenyloketonurii (PKU) z krwi pobieranej na specjalną bibułę. A czy wiesz, że Polska jest w czołówce krajów z największą ilością jednostek dostępnych w panelu przesiewowym dla noworodków, dzięki czemu setki nowonarodzonych dzieci w Polsce może otrzymać szybką i skuteczną diagnozę już w trzeciej […]

„Dziś na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 15. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”, wydawana z ramienia wydawnictwa MediaPlanet. Publikacja jest zwieńczeniem obchodów Światowego Dnia Chorób rzadkich. Projekt otrzymał patronat i wsparcie merytoryczne Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich. Oprócz innych ciekawych treści znajdziecie tam Państwo również wywiad z prezesem KFO Stanisławem Maćkowiakiem. Nadrzędnym celem kampanii jest budowanie świadomości na temat objawów, ścieżki diagnostycznej, […]

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich które odbędą się dnia 28 lutego 2023 r w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie   Warunkiem uczestnictwa w wydarzeniu, jest dokonanie rejestracji na stronie www.dzienchorobrzadkich.org     Przejdź do strony wydarzenia  

Zapraszamy przedstawicielki i przedstawicieli organizacji pacjenckich do udziału w szkoleniach zaplanowanych w Projekcie „Podnoszenie kompetencji eksperckich przedstawicieli organizacji pacjenckich” dofinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach działania 2.16 POWER. W projekcie zaplanowano po trzy szkolenia dla każdego uczestnika/uczestniczki (łącznie 10 dni szkoleń/1 os.). Szkolenia odbędą się z w regionach i w Warszawie. Celem szkoleń jest wzrost kompetencji przedstawicieli organizacji pozarządowych do udziału w procesie stanowienia prawa na szczeblu krajowym z zakresu ochrony zdrowia, w […]

Zapraszamy przedstawicielki i przedstawicieli organizacji pacjenckich do udziału w szkoleniach zaplanowanych w Projekcie „Podnoszenie kompetencji eksperckich przedstawicieli organizacji pacjenckich” dofinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach działania 2.16 POWER. W projekcie zaplanowano po trzy szkolenia dla każdego uczestnika/uczestniczki (łącznie 10 dni szkoleń/1 os.). Szkolenia odbędą się z w regionach i w Warszawie. Celem szkoleń jest wzrost kompetencji przedstawicieli organizacji pozarządowych do udziału w procesie stanowienia prawa na szczeblu krajowym z zakresu ochrony zdrowia, w […]

Zapraszamy przedstawicielki i przedstawicieli organizacji pacjenckich do udziału w szkoleniach zaplanowanych w Projekcie „Podnoszenie kompetencji eksperckich przedstawicieli organizacji pacjenckich” dofinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach działania 2.16 POWER. W projekcie zaplanowano po trzy szkolenia dla każdego uczestnika/uczestniczki (łącznie 10 dni szkoleń/1 os.). Szkolenia odbędą się z w regionach i w Warszawie. Celem szkoleń jest wzrost kompetencji przedstawicieli organizacji pozarządowych do udziału w procesie stanowienia prawa na szczeblu krajowym z zakresu ochrony zdrowia, w […]

1.    NAZWA I ADRES ZAMAWIAJĄCEGO: Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN, ul. Gagarina 7, 00-753 Warszawa Telefon: 601375030                           NIP 7010350225                              REGON 146208641 Adres e-mail: biuro@rzadkiechoroby.org                  www:   www.rzadkiechoroby.org   2.    PRZEDMIOT ZAMÓWIENIA: Przedmiotem zamówienia jest realizacja w okresie od 14 czerwca 2022 r. do 31 października 2022 r. aktywnych działań merytorycznych w celu pozyskania 106 (stu sześciu) uczestników 3 (trzech) szkoleń (dalej Szkoleń) poprzez weryfikację wiedzy i umiejętności Uczestników celem zakwalifikowania ich na […]

Zapraszamy przedstawicielki i przedstawicieli organizacji pacjenckich do udziału w szkoleniach zaplanowanych w Projekcie „Podnoszenie kompetencji eksperckich przedstawicieli organizacji pacjenckich” dofinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach działania 2.16 POWER. W projekcie zaplanowano po trzy szkolenia dla każdego uczestnika/uczestniczki (łącznie 10 dni szkoleń/1 os.). Szkolenia odbędą się z w regionach i w Warszawie. Celem szkoleń jest wzrost kompetencji przedstawicieli organizacji pozarządowych do udziału w procesie stanowienia prawa na szczeblu krajowym z zakresu ochrony zdrowia, w […]