Aktualności

Raport potrzeb pacjentów realizowany każdego roku przez Krajowe Forum Orphan pokazuje ciągłą konieczność poszerzania panelu przesiewowego noworodków. Jest to związane przede wszystkim z rozwijającą się medycyną i pojawianiem się coraz to nowych skutecznych terapii w wielu jednostakach rzadkich. Przesiew noworodkowy, tam gdzie jest on możliwy, daje szansę na wykrycie choroby już w okresie noworodkowym, co oznacza, że zdiagnozowane dzieci mają szansę na szybkie wdrożenie skutecznej terapii (coraz częściej innowacyjnych terpaii genetycznych) i tym samym na […]

Wielkie podziękowania dla pracowników Europejskiej Agencji Leków (European Medical Agency EMA), którzy w tym roku zorganizowali bieg charytatywny przy okazji Polskiej Prezydencji szerzący świadomość o chorobach rzadkich oraz wspierający społeczność chorych na choroby rzadkie w Polsce. Zebrane środki wsparły budżet, z którego powstał piękny kolorowy mural, który oficjalnie został odsłoniety podczas Europejskiej Konferencji o chorobach rzadkich w Warszawie, z okazji Polskiej Prezydencji. Dziękujemy pracownikom EMA za wsparcie naszej inicjatywy. Cieszymy się, że również Wasza finansowa […]

UROCZYSTOŚĆ ODSŁONIĘCIA MURALU DLA CHORÓB RZADKICH! 11.04.2025 podczas europejskiej konferencji „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich” odbyła się uroczystość oficjalnego odsłonięcia pierwszego w Polsce i jedynego muralu dla chorób rzadkich. Planowaliśmy piękny słoneczny kwietniowy dzień, ale jak wiadomo dla pacjentów z chorobami rzadkimi często pada deszcz i wiatr wieje prosto w oczy. Ale my jesteśmy przyzwyczajeni do wyzwań i trudności i mimo tego nigdy się nie poddajemy!  Tym bardziej dziękujemy za Waszą liczną […]

  Szanowni Państwo! Drodzy członkowie! Serdecznie dziękujemy za udział w konferencji w ramach Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej pt.: „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich”, która odbyła się 10 kwietnia 2025 r. wraz z wydarzeniem towarzyszącym dedykowanym pacjentom „Łączenie badań naukowych i opieki nad pacjentami”, które odbyło się 11 kwietnia 2025 r. w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, ul. Księcia Trojdena 2a, 02-109 Warszawa. W konferencji uczestniczyli m. in. -Anne-Sophie Lapointe, Ministry of Health, France: […]

Szanowni Państwo! Drodzy członkowie! Zapraszamy na konferencję w ramach Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej pt.: „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich”, która odbędzie się 10 kwietnia 2025 r. wraz z wydarzeniem towarzyszącym dedykowanym pacjentom „Łączenie badań naukowych i opieki nad pacjentami”, które odbędzie się 11 kwietnia 2025 r. w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, ul. Księcia Trojdena 2a, 02-109 Warszawa. W konferencji uczestniczyć będą m. in. Minister Zdrowia Izabela Leszczyna, Anne-Sophie Lapointe, Ministry of Health, […]

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie” Lekturę znajdziecie między innymi na głównej stronie serwisu medonet.pl, w newsletterze MedExpress, na portalu www.chorobyrzadkie.com oraz pod poniższym linkiem: https://isu.pub/uWlFTjH Publikacja ukazała się również w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej. Wraz z partnerami, ze wsparciem prestiżowych instytucji oraz najznamienitszych ekspertów przypominamy, jak ważne jest szerzenie świadomości o tych rzadkich, czasami bagatelizowanych schorzeniach. Zachęcamy do lektury, by zobaczyć najnowsze rozwiązania diagnostyczne, terapeutyczne i […]

Już jest! Prosto z drukarni, jeszcze cieplutki Audyt kliniczny Krajowego Forum Orphan! Do tej pory pytaliśmy pacjentów – organizacje pacjenckie z obszaru chorób rzadkich jakie są ich niezaspokojone potrzeby w zakresie dostępu do technologii medycznych i optymalizacji leczenia. Tak powstał Audyt Krajowego Forum Orphan, który okazał się unikatowym narzędziem mierzącym sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Rokrocznie sprawdzamy czy sytuacja chorych na choroby rzadkie się zmieniła, a jeśli tak to gdzie nastąpiły widoczne i […]

ROZMOWY.PRO: Organizacje parasolowe #AnnaKupiecka, Prezes Fundacji Onkocafe – Razem Lepiej, Wiceprezes Ogólnopolska Federacja Onkologiczna i #MarzenaNelken, Dyrektor Krajowe Forum Orphan na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz #AnnaSkoczylasLigocka, przedstawicielka Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, doradczyni Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów #PACJENCIPRO odpowiadają, m.in. na pytania: Jakie korzyści płyną z podejmowania wspólnych inicjatyw przez organizacje pacjentów Jak może wyglądać zaangażowanie polskich organizacji pacjentów w działania podejmowane przez krajowe i europejskie organizacje parasolowe Jak dołączyć do organizacji parasolowych Jakie wyzwania mogą się wiązać z członkostwem w organizacji parasolowej Aby dowiedzieć […]

Wyzwań jest wiele, musimy zawsze mieć przed oczami pacjenta – mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas debaty redakcyjnej Wprost „Plan dla Chorób Rzadkich a niezaspokojone potrzeby medyczne i społeczne pacjentów”. https://newsmed.pl/pacjent/11754375/eksperci-na-debacie-wprost-plan-dla-chorob-rzadkich-zmieni-sytuacje-pacjentow-i-ich-rodzin.html