Aktualności

Resort zdrowia zapowiada zmiany w refundacji leków na choroby rzadkie. Mają być one procedowane odrębną ścieżką, ocena refundacyjna będzie w formie analizy wielokryterialnej. – To bardzo ważne zmiany, które ułatwią refundowanie leków. Teraz w przypadku chorób rzadkich jest z tym problem – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Choroby rzadkie – rare diseases Federacja Pacjentów Polskich  https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/stanislaw-mackowiak-o-refundacjach-lekow-na-choroby-rzadkie

27.06.2024 odbył się Healthcare Policy Summit – Choroby rzadkie organizowany przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych – IRSS Czy choroby rzadkie mają szansę być jednym z priorytetów polskiej prezydencji w Unii Europejskiej? Jaki jest stan prac nad Uchwałą Rady Ministrów o Planie dla Chorób Rzadkich? Jak wygląda udział i zaangażowanie Polski w rozwiązania na poziomie europejskim i międzynarodowym? Na te i inne pytania próbowali odpowiedzieć eksperci zgromadzeni na Kongresie.

Dzisiaj po raz kolejny mówiliśmy o chorobach rzadkich na panelu „Choroby rzadkie a równość w opiece zdrowotnej” w ramach Szczytu Zdrowie 2024. Czekamy na uchwałę Rady Ministrów nt chorób rzadkich, a najbardziej na Ustawę, która ma szanse długoterminowo zabezpieczyć pacjentów z chorobami rzadkimi w naszym kraju.    

Dzisiaj w #SenatRP odbyła się międzynarodowa konferencja „Przyszłość polityki w zakresie chorób rzadkich w Europie”. Zdrowie to dla nas wielkie wyzwanie, przede wszystkim wielkie wyzwanie systemowe – powiedziała przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia Agnieszka Gorgoń-Komor – Senator RP otwierając spotkanie. W konferencji uczestniczyli: Ewa Monika Kaliszuk – Senatorka RP, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich posłanka Alicja Chybicka, wiceminister zdrowia Urszula Demkow, prezes Stanisław Maćkowiak Krajowe Forum Orphan na rzecz terapii […]

Już widać pierwsze efekty posiedzenia ostatniego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, na który Was zapraszaliśmy. Media piszą o nas, a nasze postulaty lecą w świat. https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/choroby-rzadkie-priorytetem-polskiej-prezydencji-w-2025-roku

5.06.2024 odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, które zostało zorganizowane przy współpracy z Krajowym Forum Orphan. Zaprosiliśmy do głosu naszych członków – organizacje działające na rzecz pacjentów z rożnymi chorobami rzadkimi w całym kraju. Posiedzenie trwało przeszło 4,5 h i każda organizacja mogła zabrać głos przedstawiając najpilniejsze potrzeby pacjentów, których wspiera. Okazuje się, że wiele problemów i trosk pacjentów z chorobami rzadkimi jest bardzo podobnych niezależnie od rzadkiej […]

6.06.2024 odbył się Kongres Zdrowie 360 organizowany przez ZPP Związek Przedsiębiorców i Pracodawców, a na nim panel dotyczący chorób rzadkich i po raz kolejny prezes KFO S.Maćkowiak podkreślał konieczność szybkiego przyjęcia i wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich. Była też mowa o potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi, gdzie prezes nawiązał do odbywającego się dzień wcześniej Parlamentarnego Zespołu ds Chorób Rzadkich, na którym przedstawiciele organizacji pacjenckich przedstawiali swoje najpilniejsze potrzeby. – Jako Krajowe Forum Orphan jesteśmy silni […]

Za nami największe święto społeczności osób chorych na choroby rzadkie – Dzień Chorób Rzadkich 2024. W konferencji organizowanej 29 lutego 2024 tradycyjnie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie wzięli udział przedstawiciele Polskiego Parlamentu z Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich poseł Alicja Chybicka, przedstawiciele administracji rządowej z Ministerstwo Zdrowia Ministrą Zdrowia Izabela Leszczyna, Ministrem Maciejem Miłkowskim oraz Rzecznik Praw Pacjenta Ministrem Bartłomiej Chmielowiec. W uroczystych obchodach uczestniczyli reprezentanci naszych pacjenckich stowarzyszeń członkowskich, pacjenci oraz ich […]

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 29 lutego i 1 marca 2024. W tym roku uroczystość będzie dwudniowa. Część oficjalna uroczysta odbędzie się 29 lutego 2024 tradycyjnie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Część merytoryczna odbędzie się 1 marca 2024 w formie Konferencji „Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2024”  Hotel Nobu w Warszawie. Udział w wydarzeniu jest […]