Telefon

228411067


Adres

00-753 Warszawa, ul. Gagarina 7

E-mail

biuro@rzadkiechoroby.org

previous arrow
next arrow
Shadow
Slider
Ostatni dzień lutego to, już tradycyjnie i na trwale wpisany do kalendarza, Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To najważniejsze święto dla rodzin chorych na choroby rzadkie.
My również tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich planujemy tradycyjnie zorganizować ostatniego dnia lutego czyli w niedzielę 28.02.2021r.

 

Kliknij tu aby przejść na stronę konferencji

 

Światowy Dzień Chorób Rzadkich od lat organizujemy wspólnie z naszymi organizacjami członkowskimi. W tym roku, chociaż z dużymi utrudnieniami spowodowanym pandemią, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem, musimy zrezygnować ze wspólnego spotkania i będzie to konferencja hybrydowa. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach, naszego stałego miejsca konferencji, – Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

Zapraszamy do udziału przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, pacjentów dotkniętych tymi chorobami, klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem godnego życia pacjentom z chorobami rzadkimi.

Informacja o obchodach w 2021 roku będzie aktualizowana na portalu dzienchorobrzadkich.org
Podczas tej uroczystości od lat, na całym świecie w ostatnim dniu lutego miliony ludzi podkreślają solidarność z chorymi i ich rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi. To wyjątkowe wydarzenie jest organizowane na całym świecie w celu zwrócenia uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie.

 

W Polsce takie wspólne obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowywanego przez resort zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Nasze środowisko Pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami z zaangażowaniem realizuje działania na rzecz opracowania i wdrożenia oczekiwanego i efektywnego Planu dla Chorób Rzadkich.

 

 


Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2007 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

 

 

 

 

Organizacje współpracujące z Krajowym Forum Orphan