Aktualności

Krajowe Forum Orphan partnerem kampanii „Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?”

12 maja 2022

Szanowni Państwo, Krajowe Forum Orphan ma przyjemność być partnerem kampanii: „Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?” Szczegóły kampanii poniżej. Zapraszamy do odwiedzenia strony: https://madraopieka.pl/kampanie/ Materiały do pobrania: PNO Informacja prasowa Kampania.docx PNO Infografika dzieci.pdf PNO Infografika dorośli.pdf

Czytaj więcej

Możliwość wykonania badań specjalistycznych dla pacjentów oraz członków rodzin pod kątem Amyloidozy ATTR.

11 kwietnia 2022

Szanowni Państwo. Otrzymaliśmy informację od Pani doktor Katarzyny Holcman z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im Jana Pawła II w Krakowie o możliwości wykonania badań specjalistycznych dla pacjentów oraz członków rodzin pod kątem Amyloidozy ATTR. Badania mogą być wykonywane już od tego tygodnia tj od 11.04 .2022. Są to jednodniowe bezinwazyjne badania które oprócz faktu potwierdzenia lub wykluczenia posiadania Amyloidozy ATTR , pozwalają na bardzo dokładne określenie stanu zdrowia każdego Badanego pod kątem kardiologicznym . W celu umówienia się i określenia terminu […]

Czytaj więcej

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2007 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

Organizacje współpracujące z Krajowym Forum Orphan