Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN jest pacjencką organizacją parasolową skupiającą stowarzyszenia pacjenckie i fundacje działające na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce
Nasze działania skupiają się wokół nadrzędnego celu jakim jest szeroko rozumiana poprawa jakości życia ponad 3 milionów osób dotkniętych chorobami rzadkimi w Polsce. Jako organizacja parasolowa dbamy, by głos pacjentów z chorobami rzadkimi był słyszalny. Wspieramy i organizujemy kampanie świadomościowe, wpieramy szybką i skuteczną diagnostykę, badania nad nowymi lekami, innowacyjne terapie, dostępność leczenia oraz równe traktowanie pacjentów z chorobami rzadkimi w społeczeństwie na wszystkich płaszczyznach życia.
KFO co roku uczestniczy w Forum Ekonomicznym, gdzie w ramach Forum Zdrowia organizuje panel ekspercki dotyczący rozwiązań systemowych dla pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce, do którego zapraszani są czołowi eksperci w tym temacie. KFO jest również organizatorem Okrągłego Stołu w ramach Dnia Chorób Rzadkich na Forum Ekonomicznym, gdzie dyskutowane są konkretne rozwiązania, a eksperci wypracowują rekomendacje w opiece nad pacjentem z chorobą rzadką.
KFO włącza się również w obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, organizując konferencję na którą zapraszani są najwięksi eksperci w temacie chorób rzadkich tj lekarze, diagnostycy, prawnicy, przedstawiciele rządu, parlamentu, firm farmaceutycznych oraz przedstawiciele pacjentów i sami pacjenci. Uroczystość obywa się zawsze ostatniego dnia lutego – najrzadszego dnia w roku.
Krajowe Forum Orphan jest członkiem międzynarodowej parasolowej organizacji pacjenckiej EURORDIS oraz Federacji Pacjentów Polskich (FPP).