Za nami największe święto społeczności osób chorych na choroby rzadkie – Dzień Chorób Rzadkich 2024.
W konferencji organizowanej 29 lutego 2024 tradycyjnie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie wzięli udział przedstawiciele Polskiego Parlamentu z Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich poseł Alicja Chybicka, przedstawiciele administracji rządowej z Ministerstwo Zdrowia Ministrą Zdrowia Izabela Leszczyna, Ministrem Maciejem Miłkowskim oraz Rzecznik Praw Pacjenta Ministrem Bartłomiej Chmielowiec. W uroczystych obchodach uczestniczyli reprezentanci naszych pacjenckich stowarzyszeń członkowskich, pacjenci oraz ich opiekunowie, liczna kadra profesjonalistów klinicznych i naukowych, przedstawiciele przemysłu oraz liczne media.
Po uroczystych obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich zwieńczonych piękną iluminacją Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie w kolorach Światowego Dnia Chorób Rzadkich o godz.19:00, następnego dnia tj 1.03.2024 odbyła się Konferencja merytoryczna „Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2024” w Hotelu Nobu w Warszawie. Konferencja miała formę paneli eksperckich, na których dyskutowano o konkretnych rozwiązaniach systemowych i dostępnych ścieżkach w poprawie diagnostyki, leczenia i opieki nad pacjentem z chorobą rzadką. Dziękujemy za Państwa merytoryczny wkład w dyskusje oraz aktywne uczestnictwo organizacji pacjenckich i pacjentów. Dziękujemy, że byli Państwo z nami w ten wyjątkowy dzień i wyrazili swoje wsparcie dla całej społeczności chorych na choroby rzadkie.
Ze względu na bardzo duże zainteresowanie wydarzeniami, KFO zapewniło transmisje online, a zapis transmisji jest nadal dostępny na stronie www.dzienchorobrzadkich.org.
Na stronie tej znajdą Państwo również fotorelację z obu wydarzeń, do obejrzenia których serdecznie zapraszamy!