„Dziś na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 15. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”, wydawana z ramienia wydawnictwa MediaPlanet. Publikacja jest zwieńczeniem obchodów Światowego Dnia Chorób rzadkich.
Projekt otrzymał patronat i wsparcie merytoryczne Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich.
Oprócz innych ciekawych treści znajdziecie tam Państwo również wywiad z prezesem KFO Stanisławem Maćkowiakiem.
Nadrzędnym celem kampanii jest budowanie świadomości na temat objawów, ścieżki diagnostycznej, jak i terapii chorób rzadkich. Wspólnie z partnerami merytorycznymi poruszono kwestie dotyczące innowacyjnego leczenia i dostępu do niego w Polsce.
Wraz z ekspertami i samymi chorymi przedstawiono sytuacje polskich pacjentów.
W 15. edycji projektu poruszono wiele ważnych tematów.
- Minister zdrowia Adam Niedzielskie przedstawił co rok 2023 przyniesie pacjentom z chorobami rzadkimi pod kątem realizacji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich;
- Doktor Ewa Mroczek poruszyła kwestie związane z objawami i z trudną diagnostyką tętniczego nadciśnienia płucnego;
- Profesor Ewa Lewicka opowiedziała o najważniejszych aspektach związanych z tętniczym nadciśnieniem płucnym, przechodząc przez objawy, czynniki ryzyka choroby, diagnostykę oraz dostępne metody leczenia;
- Profesor Piotr Rutkowski opowiedział o wyzwaniach systemowych dotyczących onkologicznych chorób rzadkich, przedstawił problematykę czerniaka oka, potrzeby pacjentów;
- Profesor Bożena Romanowska-Dixon przedstawiła charakterystykę czerniaka błony naczyniowej oka. Skupiła się na roli wczesnej diagnozy choroby, jej przebiegu i prewencji wtórnej;
- Doktor Izabela Michałus opowiedziała o przebiegu choroby i potrzebach terapeutycznych małych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH);
- Profesor Anna Latos-Bieleńska przedstawiła znaczenie badań genetycznych w kontekście diagnostyki chorób rzadkich;
- Joanna Środa, pacjentka z chorobą Gauchera opowiedziała o trudach napotkanych na ścieżce diagnostycznej;
- Ilona Roszkowska-Rzemieniecka, pacjentka z nocną napadową hemoglobinurią (PNH) opisała uciążliwe życie pacjentów oraz przedstawiła najważniejsze potrzeby polskich chorych;
- Profesor Marek Hus wskazał problematykę PNH i przedstawił nowe możliwości terapeutyczne, które znacząco mogą poprawić komfort życia pacjentów;
- Doktor Agnieszka Chrobot przedstawiła kluczową rolę odpowiedniej diety w fenyloketonurii jako podstawę w leczeniu;
- Doktor Bartosz Puła poruszył problem, w którym przewlekła białaczka limfocytowa staje się chłoniakiem agresywnym, czyli zespół Richtera;
- Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN poruszył aspekt aktualnej sytuacji polskich pacjentów z chorobami rzadkimi i ich potrzeby.
Gorąco polecamy Waszej uwadze edukacyjną publikację Choroby rzadkie!
Poniżej link do publikacji:
http://project.mediaplanet.com/26868.pdf
